Un espace imaginé pour s’informer, préparer ses échanges avec les soignants et se sentir moins seule. Explore des explications claires, garde la trace de tes symptômes et prépare chaque étape à ton rythme.
Quelques touches suffisent, tout est facultatif. Tu pourras compléter dans ton journal.
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Touche une zone : 1 fois léger, 2 fois moyen, 3 fois fort, 4 fois pour enlever.
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Ce que tu notes reste sur ton téléphone. Tu choisis ce que tu montres, et à qui.
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Des repères concrets pour le corps, le couple, la famille, le travail, et des personnes vers qui te tourner.
Corps et bien-être
Couple, enfant, ados
Travail, droits, démarches
Soutien
L’application
L’endométriose correspond à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Ses manifestations varient selon les personnes. Un professionnel de santé peut évaluer les symptômes et proposer un parcours adapté. Source : Assurance Maladie ↗
🌈 Endogirl parle souvent « des femmes », mais l’endométriose touche aussi des personnes trans ou non-binaires qui ont un utérus, ou en ont eu un. Cette app est aussi pour toi.
Pour savoir à quoi il sert, ce que tu peux ressentir, et où l’endométriose peut se loger.
Illustration simplifiée, sans échelle. Chaque endométriose est différente : seule une équipe médicale peut dire où sont tes lésions.
Ce guide explique des notions générales. Il ne permet pas de dire si une personne a une endométriose ni de choisir un traitement à sa place. Les sujets qui restent incertains, notamment les causes exactes, seront signalés comme tels.
Sources du guide : Inserm, Assurance Maladie : symptômes et diagnostic, Assurance Maladie : traitement, HAS : imagerie négative, ESHRE : guide patient.
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Plusieurs choix possibles.
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À apporter : tes ordonnances, tes comptes rendus d’examens, la liste de tes traitements, et ton bilan des derniers mois.
Mon bilan à montrerLe formulaire détailléCes questions t’aident à ne rien oublier. Seul le soignant peut évaluer ta situation.
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Un kyste de l’ovaire lié à l’endométriose, rempli d’un liquide brun.
Une lésion d’endométriose profonde, plus épaisse, qui s’enfonce sous la surface.
La zone située derrière le col de l’utérus et les ligaments qui le relient à l’arrière du bassin : un endroit fréquent de nodules.
La paroi qui sépare le vagin du rectum.
Quand un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe dans le muscle de l’utérus.
Des « fils » de tissu qui collent des organes entre eux.
Un kyste lié au cycle, le plus souvent bénin, qui disparaît en général tout seul.
Une hormone qui donne une idée de la réserve d’ovocytes. Elle ne dit pas, à elle seule, si une grossesse est possible.
Endogirl n’interprète pas tes examens. Un résultat se discute toujours avec la personne qui l’a prescrit.
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Tu peux aussi lui montrer une page : les idées reçues, les explications animées, ou quelques chiffres.
L’endométriose se trouve le plus souvent dans le bassin. Mais des lésions ont été décrites ailleurs : intestin, diaphragme, thorax, nombril, cicatrices, nerfs… Ces formes sont minoritaires, et les chiffres varient beaucoup selon les études. Touche le corps pour découvrir chaque endroit.
L’essentiel
Chaque point est un endroit où des lésions ont été décrites. Les couleurs indiquent si c’est fréquent ou rare.
Des symptômes qui reviennent à chaque cycle, au moment des règles (en général entre la veille et les trois jours qui suivent leur début), alors qu’ils touchent une autre partie du corps : douleur de l’épaule ou du thorax, sang en crachant, grosseur qui gonfle ou saigne au nombril ou sur une cicatrice, douleur qui descend dans la jambe.
Note-les dans ton journal avec les dates : ce rythme est l’indice le plus précieux pour ton médecin.
Urgence : un essoufflement brutal ou une douleur vive dans la poitrine peuvent signaler un pneumothorax (de l’air autour du poumon). Appelle le 15 ou le 112.
Source : Radiographics, 2018 ↗
Sources : Frontiers in Medicine, 2022 ↗ · revue des théories ↗
Sources : Reproductive Medicine and Biology, 2020 ↗ · revue systématique, 2020 ↗ · ISUOG ↗
Préparer mon rendez-vousCes formes sont rares. Un symptôme dans une autre partie du corps a, le plus souvent, une autre cause : c’est un médecin qui fait la différence.
33 recettes inspirées de l’alimentation méditerranéenne : légumes, légumes secs, céréales complètes, poissons gras, bonnes huiles, épices. C’est ce qu’on appelle souvent « anti-inflammatoire ». Elles ne soignent pas l’endométriose : elles sont simples, bonnes et nourrissantes.
Coche un article quand il est dans ton panier : il disparaît de la liste.
Tes recettes restent sur ton téléphone, chiffrées si le code est activé.
Allergies : plusieurs recettes contiennent des fruits à coque, du sésame (houmous), du soja (tofu, miso), du poisson, des œufs ou du lait : vérifie chaque liste d’ingrédients. Ces recettes suivent les repères nationaux d’une alimentation équilibrée. Intolérance ou régime prescrit : adapte-les avec ton médecin ou un diététicien.
Un ventre qui gonfle, parfois au point de ne plus pouvoir fermer son pantalon, souvent autour des règles : beaucoup de personnes atteintes d’endométriose le décrivent. Ce n’est pas « dans ta tête », ni une question de poids.
L’essentiel
Souvent plat le matin, le ventre peut gonfler au fil des heures, et beaucoup plus pendant les règles. C’est fréquent, réel, et ça redescend.
Automassage guidé (5 minutes)Sources : EndoFrance ↗ · Assurance Maladie ↗
Ne supprime pas des aliments seule pendant longtemps : un diététicien peut t’accompagner si tu veux tester un régime d’exclusion.
Alimentation et ventre sensibleUn massage doux qui peut détendre et aider le transit. Pression légère, jamais sur une zone très douloureuse. Enceinte, ou après une opération récente : demande d’abord l’avis d’un professionnel.
Quand la douleur dure depuis plusieurs mois et que les traitements ne suffisent plus, il existe des équipes spécialisées. Voici comment y accéder.
L’essentiel
On parle de douleur chronique quand elle persiste malgré un traitement bien conduit et pèse sur la vie de tous les jours. Avec l’endométriose, le système nerveux peut devenir plus sensible : la douleur peut alors persister même en dehors des règles.
▶ Mini-vidéo : pourquoi ça fait mal ?Sources : Centre national de ressources de lutte contre la douleur ↗ · ministère de la Santé ↗ · annuaire des structures ↗
Une trame à compléter. Ton bilan Endogirl peut t’aider à retrouver les dates et les chiffres.
Mon bilanPeut-on devenir résistante à la douleur ?
C’est plutôt l’inverse : quand la douleur dure, le corps devient plus sensible. Mais on peut faire baisser le « volume ».
Les nerfs qui reçoivent des signaux de douleur pendant des mois finissent par réagir plus vite et plus fort : c’est la sensibilisation. On ne « s’habitue » pas, et serrer les dents n’est pas une solution.
Ces leviers aident le système nerveux à « redescendre ». Ils complètent les traitements, ils ne les remplacent pas.
Yoga doux →Quand aller dans un centre de la douleur ?
Quand la douleur dure depuis plus de 3 mois, que les traitements ne suffisent pas et qu’elle pèse sur ta vie.
Ces centres (appelés « structures douleur chronique ») réunissent plusieurs soignants pour traiter la douleur sous tous ses angles. On y va avec une lettre de son médecin ; le délai d’attente peut être de plusieurs mois, donc mieux vaut en parler tôt.
Trouver une structure →L’endométriose dépend des hormones du cycle. À la ménopause, elle diminue et disparaît généralement, mais pas toujours, et certains traitements changent la donne.
L’essentiel
Les ovaires produisent beaucoup moins d’hormones : les lésions, qui en dépendent, ont tendance à se calmer. Attendre la ménopause n’est pas un traitement pour autant : tu as le droit d’être soulagée avant.
Source : Santé.fr, soigner l’endométriose ↗
Si des bouffées de chaleur ou d’autres troubles te gênent, un traitement peut être envisagé. Avec un antécédent d’endométriose, son choix se fait avec un médecin qui connaît ton histoire, et se réévalue régulièrement.
Préparer mon rendez-vousInformations générales : elles ne remplacent pas l’avis de ton médecin.
Bienvenue dans l’espace des proches
Ici, tu trouves de quoi comprendre et aider. Tu ne vois aucune donnée de ta partenaire : son journal reste sur son téléphone, et c’est elle qui choisit ce qu’elle te montre.
Quelqu’un qui compte pour toi t’a envoyé cette page. Merci de prendre quelques minutes pour la lire : comprendre, c’est déjà aider.
L’essentiel
Pour beaucoup de gens, l’endométriose, c’est « juste » des règles douloureuses.
Chaque personne vit une combinaison différente : personne n’a tout.
Un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe en dehors de l’utérus. À chaque cycle, il saigne et s’enflamme sur place. Cela peut provoquer des douleurs intenses pendant les règles, mais aussi en dehors, pendant les rapports, en allant aux toilettes, ainsi qu’une grande fatigue. Il faut en moyenne plusieurs années pour obtenir un diagnostic.
Douleur brutale et inhabituelle, malaise, fièvre, saignement très abondant : appelle le 15 ou le 112.
Pour aller plus loin : EndoFrance ↗ · info.gouv.fr ↗
Cette page se lit sans compte. Le lien n’envoie aucune de tes données.
Trois petites missions par semaine, pas plus. Tu coches ce que tu as pu faire, sans pression : une semaine difficile ne compte pas comme un échec.
Ces programmes donnent des repères généraux. Ils ne remplacent pas l’avis de ton médecin, surtout pour reprendre une activité physique.
Envies fréquentes, brûlures, douleur en urinant, surtout autour des règles : la vessie et le périnée peuvent être concernés. Voici pourquoi, ce qui aide, et quand consulter.
L’essentiel
Sources : EndoFrance ↗ · Assurance Maladie ↗
Des substances présentes dans des objets du quotidien peuvent interférer avec les hormones. Voici ce que l’on sait sur le lien avec l’endométriose, et des gestes simples pour limiter l’exposition, sans culpabilité.
L’essentiel
Ce sont des substances capables d’interférer avec le système hormonal. On en trouve par exemple dans certains plastiques, films alimentaires, canettes, produits ménagers, parfums d’ambiance et cosmétiques. Elles entrent dans le corps par l’alimentation, la respiration ou la peau.
Les études mettent en avant des liens fortement présumés avec des troubles de la reproduction, dont l’endométriose. Mais un lien n’est pas une preuve de cause à effet : les recherches continuent.
Sources : Santé.fr, validé par le Haut Conseil de la santé publique ↗ · ARS Auvergne-Rhône-Alpes ↗
Coche ce que tu fais déjà, et choisis un geste à essayer cette semaine.
Ces gestes sont des conseils généraux de santé publique. Ils ne soignent pas l’endométriose. Inutile d’acheter des produits coûteux : moins, c’est souvent mieux.
Ce qui se passe dans tes ovaires, ton utérus et tes hormones, jour après jour. Fais glisser le curseur ou lance l’animation.
Bon à savoir
La phase après l’ovulation dure presque toujours une quinzaine de jours. Quand un cycle est plus long ou plus court, c’est surtout la première partie qui change : essaie de changer la durée du cycle au-dessus.
Un cycle dure le plus souvent entre 24 et 38 jours, et il peut varier d’un mois à l’autre. Avec une pilule en continu, un implant ou un stérilet hormonal, il n’y a souvent plus de cycle naturel : ce schéma ne s’applique pas tel quel.
Il apparaît en fin de cycle, quelques jours avant les règles, et s’arrête quand elles commencent.
Une grande partie des femmes ressent quelques signes avant les règles. Quand ils gênent vraiment, on parle de syndrome prémenstruel.
Pourquoi ça arrive
En fin de cycle, les œstrogènes et la progestérone chutent. Ce changement agit sur des messagers du cerveau, comme la sérotonine, et sur la rétention d’eau.
Ce qui peut aider
Bouger un peu, dormir à heures régulières, limiter le sel et la caféine ces jours-là, prévoir des moments calmes. Noter tes symptômes dans ton journal aide à repérer quand ils reviennent.
Avec l’endométriose La douleur commence souvent elle aussi avant les règles et s’ajoute au syndrome prémenstruel. Ton journal t’aide à faire la part des choses avec ton médecin.
Les symptômes apparaissent après l’ovulation et disparaissent dans les premiers jours des règles.
C’est une forme sévère du syndrome prémenstruel, qui toucherait environ 3 à 8 % des femmes. Ce n’est pas « dans la tête » et ça se soigne.
Comment le reconnaître
C’est l’intensité et le retentissement qui comptent. Le diagnostic se pose après avoir noté les symptômes sur au moins deux cycles : ton journal est fait pour ça.
Si tu as des idées noires Parles-en vite à quelqu’un. Le 3114 répond 24 h/24, gratuitement. En cas de danger immédiat : 15 ou 112.
Le sommeil devient souvent plus léger juste avant et pendant les règles.
Ce qui peut aider
Une chambre fraîche, des horaires réguliers, moins de caféine l’après-midi, une bouillotte avant de dormir les soirs de douleur. Les séances « Avant de dormir » et « Juste souffler » du Yoga doux peuvent aussi t’aider.
Le désir est souvent plus présent autour de l’ovulation, mais ce n’est pas une règle.
Avec l’endométriose La peur d’avoir mal peut faire baisser le désir : c’est fréquent et ça se travaille. Le petit guide intime t’aide à trouver ce qui fait moins mal.
Beaucoup de femmes sentent leur énergie changer au fil du cycle. Les études récentes nuancent pourtant le « sport selon les phases ».
En pratique, selon ce que tu ressens
Avec l’endométriose Les études sur le sport sont encore peu nombreuses. Bouger régulièrement et en douceur semble aider certaines à mieux vivre la douleur, mais rien ne t’oblige à faire du sport pendant une crise. Note ta fatigue et ta douleur dans ton journal : c’est TON cycle qui compte, pas une moyenne.
Sources : McNulty et coll., Sports Medicine, 2020 ↗ · Niering et coll., Sports, 2024 ↗ · Colenso-Semple et coll., Frontiers, 2023 ↗
Ton appétit et tes besoins peuvent varier au fil du cycle, sans qu’il faille suivre un régime par phase.
Pas prouvé
Le « seed cycling » (manger certaines graines selon la phase) n’a jamais été testé dans une vraie étude. Les graines restent bonnes pour la santé, mais pas pour « équilibrer les hormones ».
Avec l’endométriose Les recommandations européennes jugent les preuves encore insuffisantes pour conseiller un régime précis. Manger varié et repérer ce qui te fait du bien (ton journal t’y aide) reste le plus utile. Avant de prendre des compléments, parles-en à ton médecin ou à ton pharmacien. Des idées de plats : ton cahier de cuisine.
Sources : Rogan et Black, Nutrition Reviews, 2023 ↗ · Examine, seed cycling ↗ · ESHRE, recommandations endométriose 2022 ↗
Pour beaucoup, la douleur est plus forte juste avant et pendant les règles.
Les lésions d’endométriose ressemblent à la muqueuse de l’utérus : elles réagissent aux mêmes hormones, surtout aux œstrogènes. Au moment des règles, elles peuvent saigner et s’enflammer, mais ce sang ne peut pas sortir du corps.
Pourquoi certains traitements arrêtent les règles
En mettant le cycle au repos, ils calment les lésions. C’est pour ça qu’on propose souvent une pilule en continu ou d’autres traitements hormonaux. Ton médecin t’aide à choisir.
Une douleur qui t’empêche de vivre normalement n’est jamais « normale ». Note-la dans ton journal et parles-en.
Sources : CNGOF, espace grand public ↗ · Manuels MSD, le cycle menstruel ↗ · ameli.fr, endométriose ↗
Ces explications sont générales : chaque cycle est différent. Elles ne servent pas à prévoir ton cycle ni à poser un diagnostic.
Pourquoi a-t-on mis si longtemps à reconnaître cette maladie ? Un petit voyage dans le temps, de l’« hystérie » à la stratégie nationale.
Le mot « hystérie » vient du grec hystera, l’utérus : les douleurs des femmes sont attribuées à un utérus « qui se déplace ».
Le médecin autrichien Carl von Rokitansky décrit pour la première fois des lésions ressemblant à l’endomètre.
L’Américain John Sampson donne son nom à l’endométriose et propose la théorie du reflux des règles.
Les règles douloureuses restent souvent jugées « normales » ou « nerveuses » : la maladie reste peu connue.
Création d’EndoFrance, association de patientes, qui fait connaître la maladie en France.
La France lance une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
L’OMS publie une fiche dédiée : une femme sur dix en âge de procréer serait concernée.
Endométriose et hystérie, quel lien ?
Aucun lien médical. Mais pendant des siècles, la douleur des femmes a été mise sur le compte de « l’hystérie ».
Dans l’Antiquité, on pensait qu’un utérus qui « se déplace » causait douleurs et malaises. Jusqu’au XXᵉ siècle, des douleurs pelviennes bien réelles, dont celles de l’endométriose, ont souvent été jugées « nerveuses » ou exagérées. Ce regard explique en partie le retard de diagnostic actuel.
Aujourd’hui, on sait que l’endométriose est une maladie inflammatoire bien réelle. Ta douleur n’est pas « dans ta tête ».
Comment se fait le diagnostic →Sources : OMS, fiche endométriose ↗ · ministère de la Santé, stratégie nationale ↗ · EndoFrance ↗
44 questions qu’on se pose souvent, avec une réponse courte. Touche une question pour la page complète, avec ses schémas.
Comprendre
Les symptômes
Diagnostic et soins
Vivre avec
Aucune question ne correspond. Essaie un autre mot, ou la recherche générale de l’accueil.
Ces réponses sont générales et ne remplacent pas l’avis d’un professionnel qui te connaît.
Tu prends un traitement sans savoir ce qu’il fait vraiment ? Chaque fiche montre, schéma animé à l’appui, ce qui se passe dans ton corps, comment le prendre, ce que tu peux ressentir et les questions à poser.
Ces fiches expliquent le fonctionnement général des traitements. Elles ne remplacent ni la notice, ni l’avis de ton médecin ou de ton pharmacien, qui seuls peuvent dire ce qui te convient.
Des règles très abondantes ne sont pas « normales » juste parce qu’elles sont fréquentes. Elles épuisent : avec le sang, le corps perd du fer, et sans fer il fabrique moins bien les globules rouges qui transportent l’oxygène. Elles sont plus fréquentes en cas d’adénomyose ou de fibromes, mais il y a d’autres causes.
L’essentiel
Ces repères sont souvent utilisés par les soignants. Note-les dans ton journal pendant tes règles : nombre de protections par jour, nuits interrompues, caillots. C’est bien plus parlant qu’un « j’ai des règles fortes ».
Noter dans mon journalLa fatigue d’une carence en fer s’installe doucement : on finit par croire que c’est « normal » d’être épuisée, essoufflée dans les escaliers, frileuse, avec des cheveux qui tombent. Ce n’est pas une fatalité.
Tu peux demander à ton médecin si ces deux examens sont utiles pour toi.
Urgence : si tu remplis une serviette ou un tampon en une heure, plusieurs heures de suite, ou si tu te sens faible, prête à t’évanouir, avec le cœur qui bat vite, appelle le 15.
Sources : VIDAL, règles abondantes · HAS, endométriose
Ces repères ne permettent pas de poser un diagnostic : ils t’aident à en parler avec un professionnel de santé.
Choisis ton pays : les repères (qui paie, par où commencer, urgences) s’adaptent. Ce sont des informations générales, pas des conseils personnalisés.
La personne qui partage avec toi t’a donné un code ? Entre-le ici pour voir son Endogirl en lecture seule : tu peux tout consulter, mais rien modifier.
L’essentiel
Ce qui est partagé avec toi est personnel et touche à la santé : garde-le pour toi. Endogirl ne remplace pas une conversation entre vous.
La « cousine » de l’endométriose : le même type de tissu, mais qui se développe dans le muscle de l’utérus. Elle est fréquente, souvent associée à l’endométriose, et se soigne.
L’essentiel
Un utérus sain : la muqueuse tapisse l’intérieur, le muscle est régulier.
Des règles très abondantes peuvent provoquer une anémie (manque de fer) : fatigue, essoufflement. Parles-en à ton médecin.
L’échographie endovaginale et l’IRM permettent de la diagnostiquer de façon fiable. Elles montrent notamment l’épaisseur de la zone de jonction entre la muqueuse et le muscle. Elle peut être superficielle ou profonde, diffuse dans tout le muscle ou localisée en un foyer.
Lire un compte rendu d’IRMLes symptômes diminuent généralement après la ménopause. Le choix se fait avec ton équipe, selon tes symptômes et tes projets.
Sources : Santé.fr, Association française de lutte contre l’endométriose ↗ · Manuel MSD ↗ · Elsan ↗
L’adénomyose peut gêner la fertilité. Avant une PMA, une IRM évalue souvent la zone de jonction. Parles-en tôt avec ton équipe.
Projet d’enfant et PMAInformations générales : elles ne remplacent pas l’avis de ton médecin.
Six mini-vidéos animées, avec une voix douce et des sous-titres : une minute pour comprendre, ou pour montrer à un proche. Touche une vidéo pour la regarder en plein écran.
Les traitements en détailAnimations simplifiées, à but d’explication. Elles ne remplacent pas un avis médical.
En haut, le fil des derniers articles se met à jour automatiquement. Dessous, des analyses rédigées par Endogirl (mise à jour éditoriale : 24 septembre 2026) : l’organisation des soins et l’accès aux dispositifs peuvent changer, chaque source est disponible pour vérifier la situation actuelle.
Chargement des dernières actualités…
Articles de presse et d’associations, sélectionnés automatiquement par mot-clé : Endogirl ne les a pas relus et leur contenu ne remplace pas un avis médical. Vérifie toujours la source. Un article te pose problème ? Écris-nous : info@endogirl.fr.
Ce qui s’est passé : les CHU de Strasbourg, Nancy et Reims coordonnent EndoGrandEst, avec des relais territoriaux.
Pour toi : si tu vis dans cette région, tu peux demander à un professionnel comment rejoindre le parcours local ; la filière aide à orienter vers des équipes selon les besoins.
À retenir : la création d’une filière ne signifie pas qu’un rendez-vous y est automatiquement disponible.
Ce qui s’est passé : la filière AFENA annonce trois nouvelles labellisations : le CH Sud Gironde et la Clinique Sainte-Anne à Langon, ainsi que la Clinique Mutualiste de Pessac. Elle indiquait alors 26 centres multidisciplinaires dans son réseau.
Pour toi : un centre multidisciplinaire réunit plusieurs compétences. Demande si un courrier ou une orientation sont nécessaires avant de prendre rendez-vous.
À retenir : le nombre de centres correspond à la date de l’annonce ; consulte leurs coordonnées à jour si tu souhaites les contacter.
Ce qui existe : Endotest fait l’objet d’une prise en charge dérogatoire dans le cadre d’un forfait innovation et d’une étude. L’Assurance Maladie indique qu’il peut être proposé, dans des établissements participants, à des personnes ayant des symptômes très évocateurs et invalidants malgré une imagerie normale ou équivoque.
Concrètement : si c’est ton cas, demande au professionnel qui te suit s’il est indiqué pour toi et où il peut être réalisé. Il vient après l’évaluation clinique et l’imagerie ; il ne remplace pas la consultation et n’est pas destiné à tout le monde.
À retenir : l’accès et les conditions peuvent évoluer ; vérifie avec l’équipe avant de te déplacer.
Tu peux garder une question dans Mon carnet santé pour ton prochain rendez-vous.
Tu peux remplir seulement les rubriques utiles aujourd’hui. Tes notes restent sur ton téléphone : elles ne sont ni envoyées, ni synchronisées. Tu peux les protéger par un code dans « Mes données ».
Calendrier, bilan, traitements et rappels : dans Mon suivi →
Données enregistrées localement. Si tu changes d’appareil ou effaces les données du navigateur, utilise d’abord une sauvegarde.
Coche les journées que tu souhaites inclure dans un partage. Rien n’est sélectionné automatiquement.
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Choisis les journées ci-dessus puis les rubriques à montrer. Vérifie l’aperçu avant d’ouvrir le menu de partage du téléphone. Aucun envoi automatique.
Tu choisis ensuite l’application et le destinataire. Une fois envoyé, le texte ne peut pas être retiré du téléphone de l’autre personne. Le partage direct dépend des fonctions du navigateur ; la copie reste possible.
Après un rendez-vous, garde une trace de ce que tu as compris et des questions qui restent. Ce sont tes notes personnelles : pour une prescription, un résultat ou un diagnostic, reporte-toi au document remis par le professionnel.
Tu peux ajouter un document en même temps que la visite, ou plus tard depuis la fiche enregistrée.
Les plus récentes apparaissent en premier. Tu peux modifier ou supprimer une visite et ajouter des documents à chacune.
Aucune visite enregistrée pour le moment.
Les notes et documents restent dans ce navigateur, sans compte, sauvegarde en ligne ni protection par mot de passe. Ils ne sont pas ajoutés au partage du journal. Utilise un appareil personnel et conserve aussi les originaux de tes documents.
Choisis ce que tu ressens : un résumé de ce que tu peux dire au médecin se compose à partir de tes choix, avec les détails à avoir en tête et des questions à poser. Tu décides si tu ajoutes un résumé de ton journal ; rien n’est envoyé automatiquement.
L’essentiel
Un raccourci coche pour toi ce qui correspond et crée le résumé. Tu peux ensuite tout modifier.
Coche tout ce qui correspond à ta situation actuelle.
Ajoute tes propres mots si tu le souhaites (facultatif).
Ce résumé est composé à partir de tes choix pour t’aider à parler de ta situation. Ce n’est pas un avis médical, et rien n’est enregistré ni envoyé.
Retrouve tes comptes rendus dans Mon carnet santé. Tu peux prendre une personne de confiance avec toi si tu le souhaites.
La coordination des soins et l’information des patientes sont des besoins relevés par EndoVie 2 · EndoFrance ↗ et la HAS ↗.
Commence par vérifier si la situation demande un avis urgent, puis utilise ton plan de soins s’il existe. Endogirl ne peut pas déterminer la cause d’une douleur.
Étape 1 sur 4 · Je me laisse guider
Sans attendre
Ces signes demandent un avis médical urgent, même si tu penses que c’est ton endométriose.
Appeler le 15Appeler le 112Prévenir un procheÉtape 2 sur 4
Étape 2 sur 4
Respecte les doses et l’intervalle indiqués sur ta prescription ou la notice. Si ça ne soulage pas comme d’habitude, appelle ton médecin ou le 15.
Étape 2 sur 4
Si un traitement t’a été prescrit ou conseillé pour les crises, tu peux le prendre en respectant la notice. Sinon, demande conseil à un pharmacien ou à ton médecin.
Étape 3 sur 4 · Maintenant
Prête ?
Inspire 4 secondes, garde 2 secondes, souffle 6 secondes. Pendant ce temps : chaleur sur le ventre ou le bas du dos, position qui te soulage.
Étape 4 sur 4 · Et après
Si la douleur ne passe pas ou s’aggrave : appelle ton médecin ou le 15.
Arrête l’activité en cours. Essaie une position qui te soulage habituellement : allongée en position fœtale, à genoux en posture de l’enfant, ou jambes surélevées. Si la chaleur t’aide, applique-la avec une protection (tissu entre la peau et la bouillotte) pour éviter une brûlure, surtout si la peau est moins sensible à cet endroit. Bois à ton rythme si tu le peux.
En attendant que la douleur ou un traitement agisse, une respiration lente peut aider à ne pas se crisper davantage : inspire sur 4 temps, expire sur 6, sans forcer. Nommer mentalement ce que tu vois ou entends autour de toi peut aussi aider à ne pas rester focalisée uniquement sur la douleur. Ce ne sont pas des solutions à la douleur elle-même, juste de quoi traverser l’attente un peu plus au calme.
Si un traitement antalgique a été prescrit, suis les indications reçues. Ne cumule pas deux anti-inflammatoires et ne dépasse pas les doses. Si le plan ne suffit pas, recontacte le prescripteur ou un professionnel de santé.
Dis concrètement ce qui t’aiderait : être accompagnée, être appelée, se charger d’une tâche. Prépare un message à une personne de confiance.
Une fois la crise passée, note la date, l’intensité, les symptômes, la durée et ce qui a eu un effet. Ces détails aideront à ajuster le suivi.
Ouvrir mon journal →Entre « j’attends que ça passe » et « j’appelle le 15 », il existe une zone intermédiaire où un avis médical rapide (sans attendre les urgences) est raisonnable. C’est notamment le cas si :
Dans ces situations : contacte le médecin qui te suit, un généraliste, ou appelle le 116 117 (numéro national d’assistance médicale non urgente, en dehors des horaires d’ouverture des cabinets) pour savoir si une consultation rapide est nécessaire.
Sources : Assurance Maladie, signes d’urgence ↗ · douleurs des règles ↗.
Choisis ce qui se passe, écris ce dont tu as besoin, puis prévient la personne en un geste. L’envoi reste entièrement sous ton contrôle : le SMS s’ouvre sur ton téléphone avec le message déjà écrit, et c’est toi qui appuies sur Envoyer.
Aucune personne enregistrée. Enregistre jusqu’à 3 personnes de confiance pour les prévenir d’un seul appui, même en pleine crise.
Le numéro reste sur ton appareil, chiffré si tu as activé le code. Tu peux retirer une personne à tout moment.
Ce numéro n’est pas enregistré.
Ce bouton fait sonner uniquement l’appareil que tu utilises, pour essayer le signal.
Le message envoyé à l’autre personne ne force pas son téléphone à sonner : le son dépend de ses notifications et de son mode silencieux. Pour un bip automatique à distance, il faudrait une application installée par les deux personnes, leur accord et un service de notifications.
Des séances très douces, au sol, pour les jours avec ou sans douleur. Ce sont des gestes de confort : ils ne soignent pas l’endométriose et ne remplacent pas les traitements. Reste dans une amplitude confortable et arrête si la douleur augmente.
L’essentiel
Quelques repères de prudence, pour des gestes qui restent un confort.
Pendant une crise ou pendant les règles, mieux vaut éviter les torsions profondes du ventre et les postures inversées (jambes au-dessus de la tête) : elles sollicitent fortement l’abdomen. Privilégie des postures tenues longtemps, au sol, avec des coussins en soutien — c’est le principe du yoga restauratif.
Sources : postures et douleurs menstruelles ↗ · yoga et endométriose ↗
Une pause immobile compte aussi. Les jours où la fatigue domine, tu peux choisir seulement la première étape. Si tu veux un accompagnement, parle de kinésithérapie, d’activité physique adaptée ou de relaxation avec l’équipe qui te suit.
Pour approfondir : vie quotidienne et approches complémentaires · Assurance Maladie ↗
Pour les moments où même une séance paraît trop.
Minuteur arrêté.
Si la douleur est inhabituelle, très intense ou ne cède pas, demande un avis médical adapté à ta situation.
Quand le corps est épuisé, quelques phrases pour se rappeler que ce que tu vis compte.
Lire →L’endométriose ne se résume pas aux crises. Choisis la situation qui te concerne ; tu n’as pas à tout gérer en même temps.
L’essentiel
Ce qui peut aider quand la douleur ou la fatigue s’invitent dans la journée.
Note ce qui devient difficile les jours de douleur et ce qui t’aiderait : pauses, horaires, télétravail. Le Kit travail réunit tes droits, les aménagements possibles et des messages prêts à envoyer.
Ouvrir le Kit travail →Décris ce qui te manque quand les symptômes surviennent : pouvoir aller à l’infirmerie, prendre un traitement selon une ordonnance, adapter une évaluation ou rattraper un cours. À l’école, parle-en à l’infirmière ou au médecin de l’Éducation nationale ; un PAI peut être envisagé selon la situation.
Espace ados et parents →Concrètement, dans l’instant : va dans un endroit où t’asseoir ou t’allonger quelques minutes (infirmerie, salle calme, voiture) ; préviens une personne proche de toi sur place plutôt que de rester seule à gérer en silence ; utilise ton kit si tu en as un (bouillotte jetable, antalgique habituel, eau). Tu n’as pas à « tenir » jusqu’à la fin si la douleur l’empêche : demander à partir plus tôt ou à décaler un rendez-vous est légitime.
Parler, demander de l’aide, garder du lien.
Si un rapport fait mal, tu peux t’arrêter. Tu n’as rien à « supporter ». Parles-en au professionnel qui te suit : précise où, quand et après quels gestes la douleur arrive. L’intimité peut aussi prendre d’autres formes, choisies ensemble et sans pression.
Vie intime et sexualité →Expliquer une douleur invisible n’est pas toujours simple. Tu peux rester simple : « J’ai une maladie chronique qui me donne des douleurs parfois très fortes, surtout certains jours. Ce n’est pas grave que tu ne comprennes pas tout, mais j’ai besoin que tu me croies quand je dis que j’ai mal. » Tu choisis à qui et combien tu en dis ; rien ne t’oblige à tout partager pour être prise au sérieux.
Choisis une seule tâche : « Peux-tu faire les courses ? », « Peux-tu venir avec moi ? », « Peux-tu me laisser me reposer ? ». Les besoins changent d’un jour à l’autre ; prépare un message si tu veux prévenir quelqu’un.
Prendre soin de soi sans se forcer.
Il n’y a pas d’obligation à t’arrêter, ni à « pousser » un jour de douleur. Beaucoup ajustent plutôt l’intensité : marche, natation ou vélo doux passent souvent mieux qu’un effort intense les jours sensibles. Certains mouvements (abdominaux classiques, sauts) peuvent accentuer une gêne pelvienne chez certaines personnes ; ce n’est pas systématique, à toi de repérer ce qui te convient. Un kinésithérapeute du sport ou pelvien peut t’aider à adapter une pratique que tu veux garder.
La douleur nocturne ou l’anticipation des règles peuvent perturber l’endormissement. Certaines trouvent un soulagement dans une bouillotte, une position en chien de fusil avec un coussin entre les genoux (voir bien-être), ou une routine du soir plus calme avant le coucher. Si le sommeil reste très perturbé sur la durée, c’est un point à mentionner en consultation : il influence aussi la fatigue et le moral en journée.
Vivre avec une douleur persistante peut peser sur le sommeil, les relations et le moral. Dis-le à un professionnel de santé ; un soutien psychologique ou un accompagnement de la douleur peut faire partie du parcours. Demander de l’aide est une démarche de soin.
Des repères sans culpabilité, ce que disent les études, et huit recettes simples.
Voir l’alimentation →Sorties, transports et voyages.
Avant une sortie ou un trajet long, repérer où sont les toilettes et prévoir une protection de rechange peut suffire à réduire l’appréhension. Garder un antalgique habituel et un en-cas sur toi évite d’avoir à improviser en cas de douleur soudaine. Si un trajet en train ou en avion t’inquiète, une place côté couloir facilite les déplacements.
Pense à emporter une ordonnance récente ou une copie de ton traitement (utile en cas de contrôle ou de besoin sur place), une réserve d’antalgiques habituels, et les coordonnées d’un centre si tu voyages longtemps. Pour un vol long, lever-toi régulièrement reste conseillé pour la circulation, indépendamment de l’endométriose.
Des mots pour répondre, et des mots pour tenir.
Des phrases pour parler à un proche ou à un soignant, et des réponses toutes prêtes aux remarques qui blessent.
Voir →Une pensée pour les jours difficiles, à garder pour toi ou à partager en image.
Lire →Sources : EndoFrance · travail ↗ · Éducation nationale · école ↗ · QuestionSexualité · douleur intime ↗ · Assurance Maladie · suivi ↗.
Manger ne guérit pas l’endométriose. Certaines personnes se sentent pourtant mieux avec une alimentation variée et riche en végétaux. Voici des repères tirés de sources officielles, ce que disent vraiment les études, et des recettes simples.
L’essentiel
Les revues scientifiques concluent que les études sur l’alimentation et l’endométriose sont encore peu nombreuses et de qualité inégale. Aucune alimentation « spéciale endométriose » n’est recommandée comme traitement. Le conseil qui revient : une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes et bonnes matières grasses.
Sources : Ernährungs Umschau, revue de 20 études ↗ · Current Nutrition Reports, 2024 ↗
L’endométriose est une maladie inflammatoire. Dans des études d’observation, une alimentation riche en fruits, légumes et poissons gras est plus souvent associée à moins de symptômes, et une alimentation riche en viande rouge, graisses transformées et alcool à plus de risque. Ce sont des associations, pas des preuves de cause à effet : « anti-inflammatoire » est un raccourci, aucun aliment n’agit comme un médicament.
Source : Nutrients, 2022 ↗
Tu peux essayer, observer ce qui te fait du bien et le garder. Si un changement te prive, te stresse ou te fait culpabiliser, il fait probablement plus de mal que de bien. Le plaisir de manger compte aussi.
Repères nationaux (PNNS) pour une alimentation équilibrée. Ils ne sont pas spécifiques à l’endométriose.
Repère : au moins 5 par jour, frais, surgelés ou en conserve.
Varie les couleurs : épinards, brocoli, carottes, tomates, courges, fruits rouges…
Repère : au moins 2 fois par semaine.
Lentilles, pois chiches, haricots. Les conserves, bien rincées, conviennent très bien.
Repère : au moins un féculent complet par jour.
Pain complet, riz complet, flocons d’avoine, quinoa. Si tu évites le gluten pour une raison médicale, choisis riz, quinoa, sarrasin.
Repère : 2 fois par semaine, dont 1 poisson gras.
Sardine, maquereau, saumon, hareng : riches en oméga-3. Les sardines en boîte comptent.
Repère : une petite poignée de fruits à coque par jour.
Noix, amandes, graines de lin ou de courge. Huile d’olive ou de colza pour cuisiner et assaisonner.
Curcuma, gingembre, ail, cumin, persil… Leur effet sur la douleur n’est pas démontré, mais elles parfument les plats et permettent de saler moins.
Repère : 2 par jour.
Les études sur les laitages et l’endométriose se contredisent : rien ne justifie de les supprimer sans avis. Si tu les supportes mal, des alternatives enrichies en calcium existent.
Source : mangerbouger.fr, recommandations officielles ↗
Pas d’interdits : ce sont des quantités à garder en tête, pas des fautes.
Repère : viande rouge (bœuf, porc, agneau, abats) jusqu’à 500 g par semaine, charcuterie jusqu’à 150 g (environ 3 tranches de jambon).
Alterne avec volaille, poisson, œufs et légumes secs.
Plats préparés, biscuits, viennoiseries, sodas : un plaisir de temps en temps. Repère : moins d’un verre de boisson sucrée par jour.
Fritures fréquentes, certains plats industriels très gras : à garder pour les occasions plutôt que pour tous les jours.
Repère : pas plus de 2 verres par jour, et pas tous les jours. Moins, c’est mieux. L’alcool peut interagir avec certains médicaments, dont des antalgiques : demande conseil à ton pharmacien.
Il n’y a pas de preuve claire. Si tu remarques que le café aggrave tes douleurs, ton sommeil ou ton ventre, tu peux le réduire pour voir.
Les ballonnements, la constipation ou la diarrhée autour des règles sont fréquents avec l’endométriose, et peuvent aussi avoir d’autres causes. Parles-en à ton médecin plutôt que de les attribuer toi-même à un aliment.
Évite de te lancer seule dans un régime d’exclusion (sans gluten, sans lactose, pauvre en FODMAP) : ils sont contraignants, peuvent créer des carences et ne conviennent pas à tout le monde. Un diététicien peut t’aider à les tester proprement.
Note ce que tu as mangé les jours de gêne, avec tes symptômes : après quelques semaines, tu verras peut-être des liens. Garde ce qui te soulage, laisse le reste.
Ouvrir mon journal →Si tu as peu d’appétit, des petits repas simples suffisent : soupe tiède, riz, compote, yaourt, boisson chaude. Mange ce qui passe, sans te forcer.
Si tu vomis, que tu n’arrives plus à boire ou que la douleur est brutale et inhabituelle, ne reste pas seule : 15 ou 112. Que faire pendant une crise →
33 recettes simples (dont des idées d’apéro), des filtres (rapide, jours de crise, sans gluten…), des portions modulables, ta liste de courses et tes propres recettes.
Ouvrir mon cahier de cuisineDans le placard : conserves de lentilles et de pois chiches (à rincer), tomates concassées, sardines ou maquereaux en boîte, flocons d’avoine, riz complet, huile d’olive ou de colza, noix, épices.
Au congélateur : légumes, épinards, fruits rouges, filets de poisson. Les légumes surgelés ou en conserve comptent dans tes 5 par jour et coûtent souvent moins cher que le frais.
Un médecin, une sage-femme ou un diététicien-nutritionniste peut t’aider si tu as des troubles digestifs, si tu perds du poids sans le vouloir, si tu veux changer ton alimentation en toute sécurité, ou si manger est devenu une source de stress.
Préparer mon rendez-vous →Ces informations sont générales. Elles ne remplacent pas l’avis d’un professionnel de santé qui connaît ta situation. Informations vérifiées début octobre 2026 : les connaissances évoluent.
Douleur pendant ou après les rapports, désir en berne, peur d’avoir mal, difficulté à en parler : c’est très fréquent avec l’endométriose, et rarement abordé en consultation. Tu n’as pas à « faire avec ». Voici des repères, des mots pour en parler, et les professionnels qui peuvent t’aider.
L’essentiel
Dans une enquête d’EndoFrance, près de 9 personnes sur 10 atteintes d’endométriose disaient avoir mal pendant les rapports. Pourtant, une sur deux n’avait jamais été interrogée sur sa sexualité par son équipe soignante. Tu n’es pas seule, et tu as le droit d’en parler la première.
Source : EndoFrance, enquête « Endométriose, vie affective et sexuelle », 2021 ↗
Des lésions situées au fond du vagin, derrière l’utérus ou sur les ligaments qui le soutiennent peuvent être touchées lors de la pénétration : on parle de douleur « profonde ». La peur d’avoir mal peut aussi contracter les muscles du périnée, ce qui entretient la douleur. Et certains traitements hormonaux peuvent diminuer le désir ou provoquer une sécheresse vaginale : parles-en, d’autres options existent.
Sources : EndoFrance et My S Life, guide pour une sexualité apaisée ↗ · Les symptômes · Les traitements
La fatigue, la douleur chronique, le moral, l’image de son corps ou les traitements jouent sur l’envie. Ce n’est ni une faute, ni un manque d’amour. Ça se travaille, à ton rythme, seule ou à deux, avec de l’aide si tu le souhaites.
Des idées à essayer, sans obligation. Ce qui convient à l’une ne convient pas à l’autre.
Les positions où c’est toi qui décides de la profondeur, de l’angle et du rythme sont souvent plus confortables. Un mot ou un geste convenu pour dire « stop » permet d’arrêter sans avoir à se justifier.
Un corps détendu et excité a moins mal. Prendre du temps avant, et utiliser un lubrifiant, aide souvent. Avec des préservatifs en latex, choisis un lubrifiant à base d’eau ou de silicone : les corps gras abîment le latex.
Chez beaucoup de personnes, la douleur varie selon le cycle. Ton journal peut t’aider à repérer les jours plus confortables. Coche « douleur pendant les rapports » quand c’est le cas : ce sera utile en consultation.
Ouvrir mon journal →Caresses, massages, tendresse, plaisir partagé autrement : l’intimité a de nombreuses formes. Les choisir n’est pas « renoncer », c’est adapter.
Si une douleur apparaît après, la chaleur (bouillotte avec une protection) et le repos peuvent soulager. Note-la dans ton journal. Une douleur qui dure ou qui augmente mérite d’en parler à un professionnel.
Dans l’enquête d’EndoFrance, près de deux personnes sur trois disaient que parler avec leur partenaire avait un effet bénéfique sur leur sexualité. Choisis un moment calme, en dehors du lit. Voici des phrases à adapter, à copier ou à envoyer.
Source : Pourquoi Docteur, d’après l’enquête EndoFrance et My S Life ↗
Pour commencerJ’aimerais qu’on parle de notre intimité. Ce n’est pas un reproche : j’ai parfois mal à cause de l’endométriose, et je voudrais qu’on trouve ensemble ce qui nous fait du bien à tous les deux.
RassurerSi je refuse ou si je m’arrête, ce n’est pas toi, et ce n’est pas un manque d’envie de toi. C’est la douleur.
Dire ce qui aideCe qui m’aide : qu’on prenne notre temps, que je puisse arrêter à tout moment sans que ce soit un drame, et qu’on garde de la tendresse même les jours sans.
Tu n’as aucune obligation d’en parler tout de suite. Quand tu te sens prête :
SimpleJ’ai une maladie qui s’appelle l’endométriose. Elle peut rendre certains rapports douloureux. Je préfère te le dire pour qu’on puisse en parler simplement.
Pour expliquerCertains jours, j’aurai besoin d’aller doucement ou de faire autrement. Ça ne veut pas dire que je n’ai pas envie de toi.
Croire la douleur ; ne jamais insister ni culpabiliser ; demander ce qui fait du bien ; accepter un « stop » sans discussion ; proposer d’autres formes de tendresse ; venir en consultation si on le souhaite à deux.
N’attends pas qu’on te pose la question : tu peux en parler en premier.
Pour évaluer la cause de la douleur, adapter le traitement (y compris s’il diminue le désir ou assèche les muqueuses) et t’orienter.
Pour apprendre à détendre les muscles du plancher pelvien et travailler sur la douleur, en douceur et avec ton accord à chaque étape.
Pour retrouver une sexualité apaisée, seule ou en couple : désir, peur de la douleur, communication.
Quand la maladie pèse sur le moral, l’estime de soi ou la relation.
Une phrase pour commencerJ’ai mal pendant les rapports, et parfois après. Ça a un impact sur ma vie de couple. J’aimerais qu’on en parle et savoir ce qui est possible.
Le formulaire « Préparer mon rendez-vous » contient un raccourci « Douleurs pendant les rapports ». Préparer mon rendez-vous →
Source : EndoFrance, enquête 2021 ↗ (kinésithérapie, sage-femme formée en pelvi-périnéologie, ostéopathie, sexologue)
Ces signes ne sont pas forcément liés à l’endométriose : c’est justement pour cela qu’ils méritent un avis.
Avoir mal n’oblige à rien. Insister, faire culpabiliser, menacer de partir, imposer un rapport ou un geste malgré la douleur ou un refus : ce sont des violences, même dans un couple. Une étude d’ENDOmind (2025) consacre d’ailleurs une partie aux violences vécues dans le couple par des personnes atteintes d’endométriose.
Source : ENDOmind, « Sexualité, couple et endométriose », 2025 ↗
Ces informations sont générales. Elles ne remplacent pas l’avis d’un professionnel de santé qui connaît ta situation.
Avoir une endométriose ne veut pas dire ne pas pouvoir avoir d’enfant : l’infertilité concerne environ un cas sur trois, et beaucoup de grossesses arrivent naturellement. Anticiper aide à garder toutes les options ouvertes. Voici les étapes, tes droits et les questions à poser.
L’essentiel
Souvent oui : avoir une endométriose ne signifie pas automatiquement être infertile, et une grossesse spontanée est possible. La fertilité dépend de plusieurs facteurs ; une douleur très forte ne permet pas de prédire à elle seule les chances de grossesse.
Si tu as un projet de grossesse et une endométriose connue ou suspectée, parle-en dès la préparation du projet à un médecin ou à une sage-femme. En l’absence de grossesse, une consultation pour infertilité se discute souvent après un an d’essais avant 35 ans, et plus tôt, parfois après six mois, après 35 ans ou en présence d’un problème médical connu. Ton parcours personnel peut justifier un autre calendrier.
Oui, cet objectif doit faire partie de la décision. Les traitements hormonaux qui suppriment l’ovulation ou les règles ne servent pas à concevoir pendant qu’ils sont utilisés ; ne les arrête pas seule sans discuter de la suite. Selon le bilan, l’équipe peut proposer un suivi, discuter de la chirurgie ou orienter vers l’assistance médicale à la procréation.
Sources : endométriose et projet de grossesse ↗ · quand consulter pour un bilan ↗ (Assurance Maladie)
Parles-en à ton gynécologue ou à ton équipe, même si le projet est pour plus tard. Les traitements hormonaux de l’endométriose empêchent en général une grossesse : leur arrêt se prépare avec ton médecin, car les symptômes peuvent revenir.
Source : Inserm ↗
Avant une prise en charge de l’infertilité avec une endométriose, les équipes recommandent un bilan complet : la réserve ovarienne (dosage de l’AMH, échographie), un spermogramme du partenaire s’il y en a un, et une cartographie précise des lésions. Les décisions se prennent dans le temps, en tenant compte de ta douleur, de ton âge et de tes projets.
Source : AP-HP, infertilité et endométriose ↗
L’opération d’un kyste de l’ovaire lié à l’endométriose (endométriome) peut diminuer la réserve ovarienne. Les recommandations françaises demandent de discuter de la préservation de la fertilité avant ce type d’opération, et ne proposent pas de chirurgie dans le seul but d’améliorer la fertilité dans les formes sévères.
Sources : Santé.fr, recommandations HAS ↗ · AP-HP ↗
La congélation d’ovocytes peut être discutée au cas par cas, notamment avant une opération de l’ovaire, en cas de kystes des deux côtés ou qui reviennent, ou si la réserve ovarienne est basse. Il n’y a pas de règle unique : les indications ne font pas consensus, et une congélation n’est jamais une garantie de grossesse.
Sources : La Revue du praticien ↗ · Le Quotidien du médecin ↗
La PMA (on dit aussi AMP, assistance médicale à la procréation) est ouverte aux couples hétérosexuels, aux couples de femmes et aux femmes non mariées. Le centre de PMA te guide à chaque étape.
Avec une endométriose, le nombre d’ovocytes recueillis est parfois plus faible, surtout dans les formes sévères : l’équipe adapte le protocole.
Sources : Assurance Maladie, d’après Aésio ↗ · Santé.fr ↗
Sources : Aésio, d’après l’Assurance Maladie ↗ · Assemblée nationale ↗
Sources : article L1225-16 du Code du travail, d’après Éditions Tissot ↗ · circulaire du 24 mars 2017 ↗ · Mes droits
Le parcours peut être long, physiquement et moralement : attentes, échecs, rendez-vous à répétition, couple mis à l’épreuve. Ce que tu ressens est légitime. La plupart des centres proposent un psychologue, et des associations de patients en PMA organisent des groupes de parole. Tu as aussi le droit de faire des pauses.
Quelques mots pour toi →Préparer mon rendez-vous → (raccourci « Projet de grossesse »)
Ces informations sont générales et peuvent évoluer : vérifie toujours ta situation avec ton équipe et ta caisse d’Assurance Maladie.
L’endométriose commence souvent dès l’adolescence, et on entend encore trop « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles ». Cet espace est écrit pour toi si tu es ado, et pour tes parents.
L’essentiel
Une petite gêne pendant les règles, c’est fréquent. Mais une douleur forte n’est jamais « dans ta tête » et mérite d’en parler à un professionnel, surtout si :
Ça ne veut pas forcément dire endométriose. Mais dans tous les cas, ta douleur doit être prise au sérieux.
Sources : ministère de l’Éducation nationale ↗ · ARS Corse ↗
Sources : Santé.fr et Fil Santé Jeunes ↗ · CRIPS, droits des jeunes ↗
Préparer mon rendez-vous →Sources : Éducation nationale ↗ · lycée, aménagements d’examen ↗
À envoyer ou à montrerBonjour, j’ai des règles très douloureuses (ou une endométriose), qui me font parfois manquer les cours. Est-ce que je peux venir vous voir pour en parler, et savoir si un PAI ou des aménagements sont possibles ?
Tu n’as pas à te justifier. Si tu veux expliquer, voici des phrases simples :
À un amiJ’ai des règles vraiment très douloureuses, parfois je dois rentrer ou annuler. Ce n’est pas contre toi.
À tes parentsJ’ai très mal pendant mes règles, plus que ce qui est normal. J’aimerais qu’on prenne rendez-vous chez un médecin pour en parler.
Signes qui doivent faire consulter en urgence : douleur brutale et intense, fièvre, malaise, saignements très abondants. Appelez le 15.
Ces informations sont générales. Elles ne remplacent pas l’avis d’un professionnel de santé qui connaît la situation.
Ces dispositifs dépendent de ta situation et demandent une évaluation. Voici par où commencer, sans promesse d’acceptation automatique. Informations vérifiées début octobre 2026 : les règles évoluent, les liens officiels permettent de contrôler la situation actuelle.
L’essentiel
L’endométriose ne figure pas sur la liste des ALD « classiques » (ALD 30). Certaines formes sévères, avec un fort retentissement, peuvent toutefois être reconnues en ALD « hors liste » (ALD 31) : les soins liés à la maladie sont alors pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de la Sécurité sociale.
Les critères : une forme grave ou invalidante, une évolution prévisible de plus de 6 mois et des soins particulièrement coûteux. Concrètement, le protocole de soins comprend un traitement médicamenteux (ou un appareillage) et au moins 2 éléments parmi : une hospitalisation prévue, des actes techniques répétés, des examens biologiques répétés, des soins paramédicaux fréquents et réguliers.
La démarche : ton médecin traitant remplit le protocole de soins, puis le médecin-conseil de l’Assurance Maladie décide. Rien n’est automatique.
Ce qui reste à ta charge : les dépassements d’honoraires, les franchises et participations forfaitaires, le forfait hospitalier. L’ALD ne supprime donc pas tout reste à charge.
Une ALD « non exonérante » existe aussi quand une interruption de travail ou des soins dépassent 6 mois sans traitement coûteux : elle permet un arrêt de plus de 6 mois et la prise en charge de certains transports, avec des soins remboursés aux taux habituels.
À demander : « Mon parcours remplit-il les critères d’une demande d’ALD 31 ? »
Infertilité : les bilans et soins peuvent être pris en charge à 100 %, et la PMA l’est jusqu’au 43e anniversaire, avec accord préalable. À voir avec ton médecin traitant.
ALD · Santé.fr / Assurance Maladie ↗ · Endométriose · ameli.fr ↗
Règles du régime général pour les salariées. Elles diffèrent pour la fonction publique et les indépendantes.
À demander : « Quelle durée d’arrêt est adaptée, et que prévoir pour la reprise ? »
Indemnités journalières · ameli.fr ↗ · Arrêt de plus de 6 mois ↗
Le temps partiel thérapeutique est un arrêt de travail à temps partiel : il permet une reprise progressive lorsque le travail est de nature à favoriser l’amélioration de ta santé. Il se prépare avec ton médecin, l’Assurance Maladie et ton employeur.
Deux rendez-vous avec le médecin du travail peuvent t’aider :
Ces règles évoluent : demande à ton service de santé au travail ce qui s’applique à ta situation.
Visites médicales après un arrêt · Code du travail numérique ↗
Visite à ta demande, aménagements de poste, télétravail pour raison de santé et messages prêts à envoyer : tout est réuni dans le Kit travail.
Ouvrir le Kit travail →Si ton état de santé réduit durablement tes possibilités d’obtenir ou de garder un emploi, tu peux demander la RQTH à la MDPH de ton département (dossier et certificat médical). La décision est prise par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ; la durée de validité est fixée par la MDPH et se renouvelle.
La RQTH n’est pas une aide financière : c’est une reconnaissance qui peut ouvrir l’accès à des dispositifs (aides à l’aménagement du poste, accompagnement vers l’emploi ou le maintien dans l’emploi, formation).
Tu n’es pas obligée d’en informer ton employeur : c’est ton choix, à peser selon ce que cela t’apporterait concrètement.
Tu peux être reconnue invalide si ta capacité de travail et de gain est réduite d’au moins deux tiers (66 %) à la suite d’une maladie d’origine non professionnelle. La pension est attribuée à titre provisoire. À voir avec ta caisse d’Assurance Maladie et ton médecin traitant.
Un revenu minimum pour les personnes handicapées, attribué par la CDAPH de la MDPH et versé par la CAF (ou la MSA).
Le taux d’incapacité est évalué au cas par cas : l’endométriose n’ouvre pas droit automatiquement à l’AAH.
Une élève dont les problèmes de santé durent peut demander avec sa famille un projet d’accueil individualisé. Selon les besoins et les indications médicales, le PAI peut organiser l’accès à un traitement prescrit ou des aménagements pendant la scolarité. Le médecin de l’Éducation nationale et l’établissement participent à sa mise en place.
Premier pas : parler des absences et des difficultés concrètes à l’infirmière scolaire ou au médecin de l’Éducation nationale.
Pour les examens et les études supérieures : des aménagements (temps supplémentaire, salle séparée, pauses) peuvent être demandés ; renseigne-toi auprès du médecin de l’Éducation nationale ou, à l’université, du service de santé ou du service d’accueil des étudiants en situation de handicap.
Tu as le droit d’accéder à ton dossier médical (loi du 4 mars 2002). Demande-le par écrit au professionnel ou à l’établissement. Après un délai de réflexion de 48 heures, les informations te sont communiquées dans les 8 jours, ou dans les 2 mois si elles datent de plus de 5 ans.
Tu peux le consulter sur place, accompagnée de la personne de ton choix, ou en demander une copie ; les frais de copie et d’envoi sont à ta charge. Un dossier d’hôpital est conservé 20 ans. Mon espace santé ↗ peut aussi regrouper certains documents.
Pourquoi le demander : comptes rendus d’imagerie ou d’opération en main, pour un second avis, une demande d’ALD ou un dossier MDPH.
Retrouve les questions à poser dans Préparer mon rendez-vous et garde une trace dans Mon carnet santé.
Un refus (ALD, MDPH, indemnités…) n’est pas toujours définitif. Le courrier de décision précise comment le contester et dans quel délai, souvent 2 mois à compter de la notification : garde-le et note sa date de réception.
Tu peux compléter ton dossier avec des éléments nouveaux : compte rendu récent, coût réel des soins, retentissement sur ton travail et ta vie quotidienne, que ton médecin peut détailler. Une assistante sociale, une association de patientes ou Santé Info Droits peuvent t’aider à rédiger ton recours.
En cas de discrimination liée à ta santé ou à un handicap, tu peux aussi saisir le Défenseur des droits ↗.
Si les règles ou les démarches ont changé depuis la mise à jour, vérifie-les sur les pages officielles indiquées avant de déposer un dossier. Ces informations sont générales : elles ne remplacent pas l’avis de ton médecin, de ta caisse ou de la MDPH sur ta situation.
Tes droits, les aménagements possibles et des messages prêts à envoyer, pour garder ton travail sans t’épuiser. 65 % des femmes atteintes d’endométriose disent que la maladie pèse sur leur travail : tu n’es pas seule.
L’essentiel
Sources : service de santé au travail, fiche salarié ↗ · Éditions Tissot, d’après l’ANACT ↗
Sources : article R4624-34 du Code du travail, d’après Légisocial ↗ · télétravail pour raison de santé ↗
Des pistes que l’ANACT propose aux entreprises, à discuter avec le médecin du travail :
À adapter. Aucun ne mentionne la maladie : ajoute-la seulement si tu le souhaites.
Demander une visite au médecin du travailBonjour, je souhaiterais rencontrer le médecin du travail, à ma demande, pour échanger sur l’adaptation de mon poste à mon état de santé. Pouvez-vous me proposer un rendez-vous ? Merci.
Prévenir d’une absence imprévueBonjour, je ne suis pas en état de venir travailler aujourd’hui pour raison de santé. Je vous tiens informé(e) et je ferai le nécessaire pour les justificatifs. Les points urgents de ma journée sont : [à compléter].
Demander un aménagementBonjour, suite à ma visite avec le médecin du travail, je souhaiterais que nous échangions sur la mise en place des aménagements préconisés. Pouvons-nous prévoir un moment cette semaine ?
Demander du télétravail ponctuelBonjour, pour des raisons de santé, certains jours je travaille mieux à distance. Serait-il possible de prévoir du télétravail ponctuel ces jours-là, en vous prévenant le matin même ?
Préparer un retour après un arrêtBonjour, je reprends le [date]. Pour faciliter ma reprise, serait-il possible de faire un point sur ma charge de travail et sur d’éventuels aménagements ?
Arrêt de travail et indemnités, temps partiel thérapeutique, visite de pré-reprise, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), ALD : tout est détaillé dans la rubrique Mes droits.
Voir mes droits →L’ANACT met à disposition des entreprises un guide, une affiche et un quiz sur l’endométriose au travail. Tu peux transmettre ce lien à ton manager ou à ton service des ressources humaines.
Source : Santé.fr, d’après l’ANACT ↗
Note dans ton journal l’impact de la douleur sur ta journée (« activités limitées » ou « impossibles ») : ton bilan compte ces jours, ce qui t’aide à en parler avec ton médecin traitant ou le médecin du travail.
Mon bilan →Ces informations concernent surtout les salariées du secteur privé. Dans la fonction publique ou en indépendante, les règles diffèrent : renseigne-toi auprès de ton service RH ou de ton organisme.
Appuie sur ta région pour trouver les médecins, les soins de support et les centres. Les fiches affichées ici sont des exemples directement vérifiés ; pour voir toutes les personnes actuellement référencées, ouvre l’annuaire de la filière depuis la région choisie. Ces listes changent et certaines filières n’en publient pas encore.
Être présent dans une filière ne constitue pas une recommandation individuelle d’Endogirl. Vérifie les coordonnées, les tarifs et l’éventuelle nécessité d’un courrier d’adressage avant de prendre rendez-vous. L’ostéopathie peut être envisagée en complément d’un suivi médical.
Ouvre ensuite ta région : les exemples de professionnels et de centres sont lisibles ci-dessous. Les annuaires des filières servent à vérifier les fiches à jour et à trouver les autres contacts.
18 régions et territoires affichés.
La liste des filières change : consulter la carte nationale sur Santé.fr ↗. Pour un médecin non répertorié par une filière, annuaire général de l’Assurance Maladie ↗ ; cet annuaire général n’atteste pas de compétences particulières en endométriose.
Le journal et le carnet santé permettent de retrouver tes symptômes, tes précédents rendez-vous et tes questions.
Un espace pour poser des questions et partager des expériences avec d’autres personnes concernées. Pour participer, tu choisis un identifiant. Ce que racontent les autres membres relève de leur expérience : cela ne remplace pas un avis médical.
Le service de comptes et de messages n’est pas activé sur cette version. Les autres rubriques fonctionnent normalement.
Pour lire et écrire dans la communauté, connecte-toi avec ton compte (adresse e-mail et mot de passe).
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Sans sauvegarde, les notes sont perdues. Avec une sauvegarde, tu peux les restaurer sur un autre appareil. Pense aussi à utiliser les fonctions de localisation et d’effacement à distance de ton téléphone.
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Ce fichier est une maquette consultable : il permet déjà de lire les explications, de noter les symptômes, de ranger les visites et documents et de préparer des messages. Aucun paiement n’est demandé ici. L’accès se fait avec un compte (adresse e-mail et mot de passe) ; le journal, le carnet et les documents ne quittent pas l’appareil. Le bip automatique à distance et la mise à jour continue de l’annuaire demandent encore un service connecté, une protection adaptée et une relecture médicale. Politique de confidentialité · Mentions légales · Règles de la communauté.
L’endomètre est la muqueuse à l’intérieur de l’utérus. Dans l’endométriose, du tissu semblable à cette muqueuse est présent en dehors de l’utérus. Ces zones s’appellent des lésions. Le dessin place quelques localisations possibles : il ne représente ni toutes les formes ni l’anatomie d’une personne précise.
Vue de face et de profil, organes sains ou avec endométriose : touche chaque organe pour comprendre.
Ouvrir le schéma interactif →Les lésions n’ont pas un seul emplacement. Selon les personnes, elles peuvent se situer à plusieurs endroits à la fois :
Le péritoine du bassin, la surface des ovaires, et la zone à l’arrière de l’utérus (cul-de-sac de Douglas et ligaments utéro-sacrés).
La cloison entre le vagin et le rectum (septum recto-vaginal), la vessie, le rectum et le bas du côlon.
L’appendice, l’intestin grêle, le diaphragme, certains nerfs du bassin ou une cicatrice abdominale. Ces formes sont peu fréquentes et demandent un avis spécialisé.
Selon l’endroit où se trouvent les lésions, certains symptômes peuvent apparaître plus facilement. Ce n’est jamais automatique : deux personnes avec les mêmes lésions peuvent ressentir des choses très différentes.
Douleurs profondes pendant les rapports, douleurs pelviennes qui irradient vers le bas du dos.
Envies fréquentes d’uriner, gêne ou douleur à la miction, surtout pendant les règles.
Douleurs à la défécation, ballonnements, troubles du transit en lien avec le cycle.
Un endométriome peut être découvert par hasard à l’échographie, parfois sans douleur particulière.
Pour retrouver la liste complète des symptômes, voir Les symptômes.
Le tissu présent hors de l’utérus réagit au cycle hormonal et peut entretenir une inflammation locale. Avec le temps, cette inflammation peut laisser des adhérences (des attaches fibreuses entre des organes ou des tissus qui, normalement, glissent librement) et, dans certains cas, une fibrose (un durcissement du tissu autour des lésions). Ces phénomènes peuvent expliquer une partie des douleurs. Tout le monde n’en développe pas : leur présence et leur étendue varient beaucoup d’une personne à l’autre.
À retenir : l’endomètre à l’intérieur de l’utérus est normal. L’endométriose désigne la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus. L’adénomyose concerne le muscle de la paroi utérine : c’est un terme distinct à connaître.
Sources : Inserm ↗ · EndoFrance ↗ · Assurance Maladie ↗
Ces noms décrivent où se situent les lésions. Ils ne classent pas la douleur d’une personne du plus faible au plus fort.
Les lésions se trouvent à la surface du péritoine, la membrane qui tapisse la cavité abdominale. C’est la forme la plus fréquemment observée en cœlioscopie.
Une lésion de l’ovaire peut former un kyste appelé endométriome, parfois repéré à l’échographie. Sa taille n’indique pas à elle seule l’intensité de la douleur.
Les lésions pénètrent à plus de 5 mm sous la surface du péritoine et peuvent toucher d’autres structures : ligaments utéro-sacrés, vagin, vessie ou intestin selon leur emplacement.
Et l’adénomyose ? C’est un terme distinct : le tissu semblable à l’endomètre se trouve alors dans le muscle de la paroi utérine elle-même, et non en dehors de l’utérus. Elle peut exister seule ou coexister avec une endométriose, avec des symptômes parfois proches (règles douloureuses, abondantes).
Dessins de principe, sans échelle. Ces formes peuvent coexister chez une même personne, à des degrés variables. Voir les définitions de l’Inserm ↗
Souvent peu visible à l’imagerie. Elle est le plus fréquemment confirmée lors d’une cœlioscopie, qui permet d’observer directement la surface des organes. Une imagerie sans anomalie visible n’exclut donc pas une forme superficielle.
L’endométriome se repère généralement à l’échographie pelvienne ou à l’IRM.
L’échographie spécialisée et l’IRM pelvienne sont les examens habituellement utilisés pour cartographier les lésions profondes avant d’envisager une éventuelle chirurgie.
Pour comprendre un compte rendu, voir Lire mon IRM. Pour le parcours complet, voir Le chemin vers un diagnostic.
Dans un compte rendu de chirurgie, on peut lire un « stade » de l’endométriose, de I (minimal) à IV (sévère). Ce score, souvent issu de la classification rASRM, décrit l’étendue des lésions et des adhérences observées pendant l’intervention.
Point important : le stade ne reflète pas l’intensité de la douleur. Une personne au stade I peut avoir des douleurs très importantes, et une personne au stade IV peut en avoir peu. Le stade ne dit pas non plus à lui seul comment la maladie va évoluer ni quel traitement choisir. Pour les formes profondes, d’autres classifications plus détaillées (comme Enzian) sont parfois utilisées.
L’évolution varie d’une personne à l’autre. Chez certaines, les lésions restent stables ; chez d’autres, elles peuvent évoluer ou, selon les situations, se modifier avec un traitement ou après une grossesse ou la ménopause. C’est pourquoi un suivi régulier avec un professionnel de santé a du sens, même quand la situation semble calme. Source : Assurance Maladie ↗
Pourquoi a-t-on de l’endométriose ?
On ne connaît pas encore « la » cause : plusieurs mécanismes s’additionnent.
Ce n’est jamais ta faute : rien de ce que tu as fait ou mangé n’a « provoqué » ta maladie.
Les perturbateurs endocriniens →L’endométriose peut-elle être associée à d’autres maladies ?
Oui : certaines maladies sont plus fréquentes chez les personnes atteintes. Ça ne veut pas dire que tu les auras.
Quelques études montrent aussi une très légère augmentation du risque de certains cancers de l’ovaire : ce risque reste faible. Le suivi régulier avec ton médecin suffit.
La douleur chronique →Une lésion n’a pas une apparence unique. Lorsqu’un chirurgien observe directement la surface des organes pendant une cœlioscopie, il peut voir une petite tache, une zone blanchâtre, une petite vésicule presque transparente ou un nodule. Voici quatre dessins d’aspects possibles sur une surface rose. Ce ne sont pas des photos ni un outil pour reconnaître soi-même une lésion.
Couleur ≠ diagnostic ou gravité. Une image seule ne permet pas d’affirmer qu’une zone est de l’endométriose, et sa couleur ne mesure pas la douleur. Les dessins représentent des aspects observés pendant une chirurgie ; une IRM est une image de l’intérieur du corps et ne montre pas ces couleurs. Voir les différents aspects ↗
Pour voir des photos cliniques réelles de lésions ↗ (images de chirurgie, potentiellement impressionnantes). Les dessins et les photos seront à faire vérifier par une équipe médicale avant publication publique.
Les lésions peuvent s’accompagner d’inflammation, d’irritation de nerfs et parfois d’adhérences. La douleur peut survenir pendant les règles ou à d’autres moments. Selon la zone concernée, des douleurs lors des rapports sexuels, des troubles urinaires ou digestifs peuvent aussi être présents. Certaines personnes ont peu ou pas de symptômes.
Règles douloureuses (dysménorrhée) qui peuvent s’intensifier au fil du temps, douleurs en dehors des règles, douleurs pendant l’ovulation, douleurs qui irradient vers le bas du dos ou les cuisses.
La dyspareunie profonde — douleur ressentie en profondeur pendant ou après un rapport — est un symptôme fréquent, parfois lié aux lésions du cul-de-sac postérieur ou des ligaments utéro-sacrés.
Ballonnements, douleurs à la défécation surtout pendant les règles, constipation ou diarrhée, parfois confondus avec un syndrome de l’intestin irritable.
Envies fréquentes d’uriner, douleur à la miction pendant les règles, plus rarement présence de sang dans les urines lorsque la vessie est concernée.
Fatigue persistante, parfois disproportionnée par rapport à l’activité, sommeil perturbé par la douleur nocturne.
Règles abondantes ou prolongées, saignements entre les règles (spotting), syndrome prémenstruel marqué.
Des difficultés à concevoir peuvent amener au diagnostic ; elles ne concernent pas toutes les personnes atteintes.
Selon l’emplacement des lésions : douleur au niveau d’une cicatrice de césarienne, douleur à l’épaule ou au thorax au moment des règles (endométriose thoracique), douleur irradiant dans la jambe (atteinte du nerf sciatique). Ces formes sont moins fréquentes et méritent un avis spécialisé.
Très important : une petite lésion peut être très douloureuse. Une douleur intense est réelle même si l’imagerie montre peu de lésions ; inversement, une personne peut avoir une endométriose sans douleur, parfois découverte à l’occasion d’un bilan de fertilité — on parle parfois d’endométriose « silencieuse ». Source : Assurance Maladie ↗
Ventre gonflé (« endo belly »)Troubles urinairesCe que les gens voient, ce que je visDes symptômes ailleurs dans le corps ?La dyschésie, qu’est-ce que c’est ?
C’est une douleur au moment d’aller à la selle, souvent plus forte pendant les règles.
Elle apparaît quand des lésions touchent la paroi entre le vagin et le rectum, ou le rectum lui-même. Pendant les règles, ces lésions gonflent et le passage des selles appuie dessus.
Ce symptôme est à dire clairement à ton médecin : il oriente vers une IRM ou une échographie spécialisée.
Le noter dans mon bilan →La dysurie, qu’est-ce que c’est ?
C’est une douleur ou une gêne pour uriner, surtout pendant les règles.
Elle peut venir de lésions sur la vessie ou tout près d’elle. Elle ressemble à une infection urinaire, mais l’analyse d’urine est souvent normale.
Les douleurs neuropathiques, qu’est-ce que c’est ?
Ce sont des douleurs qui viennent d’un nerf irrité ou touché : elles brûlent, piquent ou « électrisent ».
Quand une lésion se trouve près d’un nerf du bassin (comme le nerf sciatique ou le nerf pudendal), la douleur peut descendre dans la fesse, la jambe ou le périnée.
Si mes symptômes s’aggravent, la maladie progresse-t-elle ?
Pas forcément. La douleur et l’étendue des lésions ne vont pas toujours ensemble.
Chez beaucoup de personnes, les lésions restent stables pendant des années ; chez d’autres, elles régressent ou progressent. Les symptômes, eux, peuvent augmenter à cause de la fatigue, du stress, d’un changement de traitement ou de la sensibilisation du système nerveux.
Une douleur nouvelle, plus forte ou différente mérite toujours un avis médical : seul un examen peut dire ce qui a changé.
Suivre mes symptômes →Le point de départ est l’échange avec un médecin sur les symptômes et leur retentissement. L’examen clinique et l’imagerie, notamment l’échographie réalisée par une personne formée à la recherche de lésions, sont choisis selon la situation. Une IRM peut être proposée lorsque l’échographie ne conclut pas ou ne peut pas être réalisée.
Un examen normal ne ferme pas toujours la question : certaines lésions superficielles peuvent être difficiles à voir à l’échographie. Si les symptômes persistent, reparles-en avec un professionnel ou demande une orientation adaptée. Source : Assurance Maladie ↗
Cette phrase veut dire : sur les images réalisées et interprétées, on n’a pas identifié de lésion caractéristique. C’est une information utile. Elle ne dit pas que la douleur est imaginaire, et elle ne prouve pas à elle seule qu’il n’y a aucune endométriose. Les lésions superficielles ou très petites peuvent ne pas être détectées par l’imagerie.
Le compte rendu ne décrit pas de lésion d’endométriose visible à cet examen. Le médecin le relie à tes symptômes, à l’examen clinique et aux autres résultats.
La bonne formulation : « Mon IRM ne montre pas de lésion identifiable. On garde mes symptômes au sérieux et on décide de la suite avec un professionnel. » La HAS confirme qu’une imagerie peut être négative avec des lésions superficielles ou minimes. Source : HAS ↗
Peut-on s’autodiagnostiquer ?
Non. Seul un professionnel peut poser le diagnostic, avec un examen et de l’imagerie.
Les questionnaires et les applis (dont Endogirl) servent à repérer et à noter tes symptômes, pour arriver en consultation avec des faits précis. Ils ne disent pas si tu as une endométriose.
Pourquoi l’endométriose est-elle si taboue et si peu reconnue ?
Parce que les règles douloureuses ont longtemps été jugées « normales ».
Ça change : la France a lancé une stratégie nationale en 2022, et l’OMS reconnaît la maladie. Ta douleur est réelle et mérite d’être entendue.
L’histoire de l’endométriose →Il n’existe pas une seule solution valable pour tout le monde. Le projet de soins tient compte de la douleur, des lésions, des effets sur la vie quotidienne, des contre-indications et d’un éventuel projet de grossesse. Il se construit avec un médecin, se réévalue dans le temps et peut associer plusieurs approches à la fois.
Antalgiques adaptés à l’intensité et anti-inflammatoires peuvent être proposés en première intention, seuls ou en complément d’un autre traitement.
Ils visent à réduire ou supprimer les règles pour limiter l’activité des lésions. Plusieurs options existent (pilule en continu, autres progestatifs, DIU hormonal…) ; le choix dépend de ta situation et de tes contre-indications.
Discutée quand la douleur reste insuffisamment contrôlée ou selon les organes atteints. Elle est réalisée par une équipe spécialisée quand les lésions sont profondes ou complexes.
Kinésithérapie pelvienne, suivi diététique, accompagnement psychologique ou activité physique adaptée peuvent compléter le traitement médical, sans le remplacer.
Un traitement qui ne fonctionne pas n’est pas un échec personnel : la réponse aux traitements varie beaucoup d’une personne à l’autre. En reparler avec le prescripteur fait partie du suivi normal.
Traitements détaillés sur ameli.fr ↗ · Recommandations de la HAS ↗
Choisis un sujet. Chaque question et sa réponse s’ouvrent sur un écran séparé.
Chercher parmi toutes les questionsDes crampes peuvent accompagner les règles. Mais une douleur qui empêche d’aller à l’école, de travailler ou de vivre normalement, qui s’aggrave, dure avant ou après les règles, ou ne cède pas aux mesures habituelles mérite une consultation. Elle peut avoir plusieurs causes, dont l’endométriose. Tu n’as pas besoin de prouver que ta douleur est « assez forte » pour en parler.
La douleur liée à l’endométriose peut devenir récurrente ou continue. Les lésions, l’inflammation, l’irritation des nerfs et parfois les adhérences peuvent y contribuer. Une autre cause peut aussi coexister : le calendrier des règles seul ne suffit pas à expliquer toute douleur pelvienne.
Oui, ils peuvent l’être : certaines personnes décrivent des douleurs à la selle, en urinant, des ballonnements ou des troubles du transit. Leur présence ne prouve toutefois pas une endométriose ; un professionnel doit aussi envisager d’autres causes. Note quand ils surviennent et s’ils varient avec le cycle.
Sources : règles douloureuses · symptômes d’endométriose (Assurance Maladie).
Le médecin commence par l’histoire des symptômes et l’examen clinique. Une échographie pelvienne réalisée par une personne formée à cette recherche et, selon le résultat, une IRM pelvienne réalisée ou relue par un spécialiste peuvent montrer des lésions caractéristiques, notamment certains kystes ovariens et des lésions profondes. Une cœlioscopie n’est pas une étape obligatoire pour tout le monde : son intérêt dépend d’un projet thérapeutique discuté avec la patiente.
Non. Le compte rendu signifie qu’aucune lésion caractéristique n’a été identifiée sur cet examen. Les petites lésions superficielles peuvent ne pas être vues. Le résultat doit être rapproché des symptômes ; s’ils persistent, l’évaluation et le soulagement de la douleur continuent. Cela ne signifie pas automatiquement que l’endométriose est la cause : d’autres explications peuvent être recherchées.
Le médecin traitant peut écouter les symptômes, commencer l’évaluation et orienter vers un gynécologue, une sage-femme ou une équipe de la filière régionale endométriose. Pour l’imagerie, l’expérience de la personne qui réalise ou relit l’examen compte. Apporte tes comptes rendus et tes questions, même si les examens précédents étaient rassurants.
Sources : bilan diagnostique, Assurance Maladie · imagerie négative, HAS · filières régionales.
Installe-toi dans une position supportable ; une bouillotte ou une douche chaude peut aider. Si un professionnel t’a donné un plan de traitement antalgique, suis-le. Avant de prendre un médicament sans ordonnance, demande conseil à un pharmacien ou un médecin : les anti-inflammatoires ne conviennent pas à tout le monde et deux anti-inflammatoires ne doivent pas être pris ensemble. Si la douleur est inhabituelle, s’aggrave nettement, s’accompagne de fièvre ou de saignements anormaux, demande rapidement un avis médical.
Note ce que tu prends, quand, l’effet obtenu et ce que la douleur t’empêche de faire. Recontacte le prescripteur : on peut réévaluer le diagnostic, adapter le traitement, discuter d’autres approches ou demander un avis spécialisé dans la douleur. Ne multiplie pas les doses ou les médicaments seule.
Les anti-inflammatoires bloquent la fabrication des prostaglandines, ces substances qui déclenchent les crampes ; ils marchent mieux pris tôt. Le paracétamol agit plutôt dans le cerveau. La rubrique Comprendre mes traitements les explique avec des schémas, comme les traitements de fond.
Souvent, oui, en complément : la chaleur détend les muscles et occupe la « porte d’entrée » de la douleur, comme le TENS ; une expiration lente calme le système d’alerte. Essaie le parcours SOS et Apaiser mon esprit.
Une douleur qui dure peut rendre les nerfs trop sensibles. Il existe des médicaments et des techniques pour ça, et des centres spécialisés. Lis Douleur chronique et centres antidouleur, et parles-en à ton médecin.
Sources : soulager les règles douloureuses · prise en charge de la douleur (Assurance Maladie).
Selon ta situation, un médecin peut proposer une contraception estroprogestative en continu, un dispositif intra-utérin au lévonorgestrel, certains progestatifs (pilule, implant ou diénogest) ou d’autres traitements spécialisés. Le but est souvent de réduire l’activité du cycle et la douleur. Le choix dépend des contre-indications, des effets ressentis et d’un éventuel projet de grossesse ; ces traitements ne conviennent pas tous à toutes les personnes.
Ils dépendent du médicament exact. Note les saignements inhabituels, les maux de tête, les changements d’humeur ou tout effet nouveau gênant et signale-les au prescripteur. Certains traitements comportent aussi des risques particuliers qui doivent être expliqués avant la prescription et figurent dans leur notice. Demande : « Quel effet dois-je surveiller avec ce traitement, et quand vous recontacter ? »
Une chirurgie peut être discutée si la douleur reste insuffisamment contrôlée malgré la prise en charge, ou dans certaines situations liées à la fertilité ou aux organes atteints. Il faut comparer le bénéfice attendu aux risques, particulièrement près de l’intestin, de la vessie ou des ovaires. Une IRM normale, à elle seule, n’impose pas une opération.
Sources : options et chirurgie · signaler les effets secondaires (Assurance Maladie).
La fatigue est un symptôme possible et mérite d’être évoquée en consultation. Décris les gestes, horaires ou positions qui deviennent difficiles. En France, le médecin traitant peut aider à organiser le suivi et, si nécessaire, orienter vers le médecin du travail pour discuter d’un aménagement des horaires ou du poste.
La douleur pendant les rapports peut faire partie des symptômes. Tu peux en parler sans honte à un professionnel ; tu n’as pas à supporter un rapport douloureux. La consultation peut aider à préciser ce qui provoque la douleur et à envisager une prise en charge adaptée.
La douleur répétée peut peser sur le moral, le sommeil et les relations. Un médecin, un psychologue, une association de patientes ou une équipe spécialisée peuvent apporter des formes de soutien différentes. Une aide psychologique peut accompagner les soins physiques ; elle ne signifie pas que la douleur est « dans la tête ».
Des règles très abondantes peuvent vider tes réserves de fer et expliquer une grosse fatigue. Une prise de sang simple fait le point. Voir Mes règles sont-elles trop abondantes ?
Aménagement de poste, temps partiel thérapeutique, reconnaissance de handicap (RQTH) dans certains cas : la rubrique Mes droits et le Kit travail détaillent les démarches.
Sources : vie quotidienne et travail · sexualité et fatigue (Assurance Maladie).
Une IRM décrit ce qui est visible sur les images, dans les organes examinés. « Pas de lésion visible » est une conclusion d’imagerie ; ce n’est pas un jugement sur ta douleur. Des lésions superficielles ou minimes peuvent échapper aux examens. À l’inverse, une douleur pelvienne a aussi d’autres causes possibles.
Le centre d’imagerie te donnera des consignes précises (à jeun ou non, vessie pleine ou vide, parfois un lavement ou un gel vaginal selon le protocole). Suis ces indications reçues : elles conditionnent la qualité des images. Si tu as très mal pendant l’examen ou besoin d’une pause, dis-le à l’équipe — tu peux le demander.
« Nodule d’endométriose infiltrant le ligament utéro-sacré gauche, mesurant 12 mm, sans infiltration rectale associée. Cul-de-sac de Douglas libre. Endométriome ovarien droit de 28 mm. »
En clair : une lésion profonde a été repérée sur le ligament qui relie l’utérus au sacrum, côté gauche, d’environ 1,2 cm — sans atteinte du rectum à côté. L’espace entre l’utérus et le rectum n’est pas comblé par des adhérences. Un kyste ovarien lié à l’endométriose (environ 2,8 cm) est présent sur l’ovaire droit.
Chaque compte rendu est différent : ceci est un exemple pour se repérer dans le vocabulaire, pas un résultat à comparer au tien.
Phrase à apporter : « Qu’a cherché cet examen, que permet-il d’affirmer et que faisons-nous si les douleurs continuent ? »
Sources : HAS, stratégie d’imagerie ↗ · Assurance Maladie, examens et limites ↗.
L’essentiel
Réponds à quelques questions pour repérer ce qu’il peut être utile d’aborder avec ton équipe médicale. Ce n’est pas une prescription : la décision se prend toujours avec un professionnel de santé, selon ton dossier complet.
De quoi arriver en consultation avec des repères clairs plutôt que de découvrir un nom de traitement sans explication. Ce qui suit reste général : les effets ressentis varient d’une personne à l’autre.
Montées et descentes d’œstrogènes → règles, parfois activité des lésions.
Niveau hormonal maintenu stable et bas → règles réduites ou absentes.
Ce que ça fait sur le corps : un progestatif pris chaque jour en continu, qui réduit la production d’œstrogènes par les ovaires. Résultat : les lésions reçoivent moins de stimulation hormonale, et les règles sont généralement très réduites ou absentes.
Avantages possibles : traitement de référence contre la douleur liée à l’endométriose, comprimé unique, pas de fenêtre d’arrêt, remboursable.
Inconvénients possibles : les débuts de traitement s’accompagnent souvent de saignements irréguliers (spotting) le temps que le corps s’adapte. D’autres effets sont rapportés chez certaines utilisatrices : prise de poids, maux de tête, tension dans les seins, changements d’humeur, baisse de libido, acné. Un usage prolongé peut légèrement réduire la densité osseuse ; ton médecin peut en tenir compte dans le suivi.
Si un effet te gêne ou t’inquiète, c’est un bon sujet à ramener au prescripteur — un ajustement ou un changement de molécule est possible.
Ce que ça fait sur le corps : une pilule contraceptive classique (œstrogène + progestatif), prise sans interruption plutôt qu’avec une semaine d’arrêt, pour supprimer les règles plutôt que simplement éviter une grossesse.
Avantages possibles : souvent bien connue des prescripteurs, effet contraceptif en plus, parfois déjà essayée avant le diagnostic.
Inconvénients possibles : contient un œstrogène, donc déconseillée en cas de tabac après 35 ans, de migraines avec aura ou d’antécédent de phlébite — ton médecin vérifie ces contre-indications avec toi.
Ce que ça fait sur le corps : un petit dispositif placé dans l’utérus qui diffuse un progestatif directement sur place, avec un passage dans le reste du corps beaucoup plus faible qu’un comprimé.
Avantages possibles : agit plusieurs années sans geste quotidien, règles souvent très allégées voire absentes, moins d’effets généraux pour beaucoup de personnes.
Inconvénients possibles : la pose peut être douloureuse (une anesthésie locale ou un accompagnement peut être proposé), des saignements irréguliers sont fréquents les premiers mois.
Ce que ça fait sur le corps : mettent les ovaires au repos, créant un état proche de la ménopause, réversible à l’arrêt.
Avantages possibles : efficaces sur la douleur dans des situations où d’autres options n’ont pas suffi.
Inconvénients possibles : bouffées de chaleur, sécheresse vaginale, effet sur la densité osseuse en cas d’usage prolongé — souvent limités dans le temps ou associés à un petit traitement compensateur (« add-back ») pour atténuer ces effets.
Ce que ça fait sur le corps : agissent sur la douleur au moment des crises, sans modifier l’évolution des lésions elles-mêmes.
Avantages possibles : action rapide, utilisables en complément de n’importe quel autre traitement.
Inconvénients possibles : les anti-inflammatoires ne conviennent pas à tout le monde (estomac, reins) et ne sont pas faits pour un usage prolongé sans avis médical.
Ce que ça fait sur le corps : retire ou traite les lésions directement, lors d’une intervention réalisée par une équipe spécialisée.
Avantages possibles : peut soulager durablement certaines douleurs et lever certains obstacles à une grossesse selon la situation.
Inconvénients possibles : reste une chirurgie (risques, convalescence), ne garantit pas l’absence de récidive, et se discute souvent en réunion pluridisciplinaire (RCP) avant d’être proposée.
Ces traitements ne sont pas interchangeables et ne conviennent pas à toutes les situations (contre-indications, désir de grossesse, tolérance). Le choix se fait avec un professionnel, au vu de ton dossier complet — cette page donne des repères, pas une prescription.
Sources : ANSM, RCP du diénogest ↗ · Vidal, effets indésirables ↗ · Assurance Maladie, traitements ↗
| Option à discuter | Objectif | Question importante |
|---|---|---|
| Traitement de la douleur | Rendre les crises et le quotidien plus supportables. | Quel médicament, quelle durée, quelles contre-indications et quand recontacter le prescripteur ? |
| Traitement hormonal | Réduire ou supprimer les règles et parfois les douleurs. | Quel est l’effet attendu, après combien de temps le réévaluer, et que faire si j’ai des effets gênants ou un projet de grossesse ? |
| Approches complémentaires | Travailler le confort, l’activité, le sommeil ou le vécu de la douleur. | Quel objectif concret et quelle place en complément du suivi ? |
| Équipe douleur ou centre spécialisé | Coordonner l’évaluation de symptômes persistants ou complexes. | Qui peut m’orienter et quels documents apporter ? |
| Chirurgie discutée en équipe | Traiter certaines lésions dans des situations choisies. | Quel bénéfice attendu pour moi, quels risques pour les organes et la fertilité, et quelles alternatives ? |
Une lésion visible n’impose pas forcément une chirurgie ; une douleur importante mérite une prise en charge même si l’imagerie ne montre rien.
Sources : Assurance Maladie, traitements ↗ · projet de grossesse ↗.
Dans quels cas propose-t-on une hystérectomie ?
Rarement, et seulement après en avoir longuement parlé : c’est le retrait de l’utérus, définitif.
Quelles sont les conséquences possibles d’une chirurgie ?
Une chirurgie peut beaucoup soulager, mais elle comporte des risques qu’on pèse avant.
Demande à ton chirurgien les bénéfices et les risques dans ton cas, et n’hésite pas à prendre un deuxième avis.
Préparer ce rendez-vous →Ce glossaire simplifie des notions médicales pour faciliter la lecture ; il ne remplace pas les explications d’un professionnel de santé sur ta situation.
Tu as sûrement déjà entendu certaines de ces phrases. Appuie sur « Voir la réponse » : chaque réponse s’appuie sur des sources officielles. Tu peux aussi en faire une image à partager.
« Avoir mal pendant ses règles, c’est normal. »
Pas toujours
Une petite gêne est fréquente. Mais des douleurs qui t’obligent à t’arrêter, qui reviennent à chaque cycle, qui demandent des antalgiques à répétition ou qui s’aggravent méritent un avis médical. Elles ne signifient pas forcément une endométriose, mais elles ne sont pas à banaliser.
Sources : Assurance Maladie ↗ · EndoFrance, idées reçues ↗
« C’est dans ta tête. »
Faux
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique, avec des lésions bien réelles. Le stress et la fatigue peuvent rendre la douleur plus difficile à supporter, et un soutien psychologique peut aider, mais cela ne veut jamais dire que la douleur est imaginaire.
Source : EndoFrance, idées reçues ↗
« Une grossesse guérit l’endométriose. »
Faux
Pendant une grossesse, l’absence de règles peut mettre la maladie « en sommeil » et soulager certaines personnes. Mais les symptômes peuvent revenir après, avec le retour des règles. Aujourd’hui, aucun traitement ne guérit l’endométriose : on soulage, on surveille, on adapte.
Source : EndoFrance, idées reçues ↗
« Avec une endométriose, on ne peut pas avoir d’enfant. »
Faux
Dans environ un cas sur trois, l’endométriose est associée à une infertilité : la plupart des personnes concernées ne sont donc pas dans ce cas. Une grossesse spontanée est possible, et l’équipe médicale peut proposer un suivi ou une aide si besoin. Si tu as un projet d’enfant, parles-en tôt à un professionnel.
Source : Inserm ↗ · Envisager une grossesse
« Plus la douleur est forte, plus la maladie est avancée. »
Faux
L’étendue des lésions ne reflète pas toujours l’intensité de la douleur. Une petite lésion peut faire très mal, et une maladie étendue peut faire peu mal. Ta douleur compte, quelle que soit la « taille » de ce qu’on voit sur un examen.
Sources : Ministère de la Recherche ↗ · Pourquoi ces symptômes ?
« Mon échographie ou mon IRM est normale : je n’ai donc rien. »
Pas forcément
Un examen normal n’exclut pas une endométriose, surtout quand les lésions sont petites ou superficielles. Ce qui compte, c’est l’ensemble : ton histoire, tes symptômes, l’examen clinique et l’avis d’une équipe habituée à cette maladie.
Sources : HAS ↗ · Examens et IRM normale
« L’endométriose, c’est rare. »
Faux
L’endométriose toucherait environ une femme sur dix en France. Elle reste pourtant souvent méconnue et diagnostiquée tard.
Sources : info.gouv.fr ↗ · Inserm ↗
« Une opération guérit définitivement. »
Pas tout à fait
La chirurgie peut soulager les douleurs pendant de nombreuses années, parfois totalement. Mais des rechutes restent possibles, d’où l’importance d’un suivi régulier. Les décisions se prennent avec ton équipe, selon tes symptômes et tes projets.
Source : Santé.fr, soigner l’endométriose ↗
« Ça disparaît à la ménopause. »
Souvent vrai, mais…
L’endométriose diminue et disparaît généralement après la ménopause. Cela ne veut pas dire qu’il faut attendre : tu as le droit d’être soulagée dès maintenant, avec un suivi adapté.
Source : Santé.fr, soigner l’endométriose ↗
« Un bon régime alimentaire peut guérir l’endométriose. »
Faux
Aucun régime ne guérit l’endométriose. Certaines personnes se sentent mieux avec une alimentation variée et équilibrée, mais les preuves restent limitées et ne remplacent pas le suivi médical. Évite les régimes très stricts sans avis d’un professionnel, surtout s’ils te font culpabiliser de manger.
Source : Current Nutrition Reports, 2024 ↗
Ces réponses sont des repères généraux. Elles ne remplacent pas l’avis d’un professionnel de santé qui connaît ta situation.
Des repères pour comprendre l’ampleur de la maladie. Un chiffre est une moyenne : il ne dit rien de ton histoire à toi. Les valeurs varient selon les sources et les années.
1 femme sur 10
L’endométriose toucherait environ une femme en âge de procréer sur dix en France.
Sources : info.gouv.fr ↗ · Inserm ↗
≈ 7 ans
Délai moyen annoncé par le ministère de la Santé avant d’obtenir un diagnostic. D’autres sources récentes parlent de 7 à 8 ans, voire plus : derrière la moyenne, il y a des parcours très différents. Ce n’est pas une fatalité : en parler tôt, avec tes symptômes notés, aide à raccourcir le chemin.
Source : info.gouv.fr ↗ · Préparer mon rendez-vous
1 cas sur 3
Dans environ un tiers des cas, l’endométriose est associée à une infertilité. Cela veut aussi dire que, dans la majorité des cas, ce n’est pas le cas.
Source : Inserm ↗ · Envisager une grossesse
1 cas sur 3
Selon EndoFrance, dans environ un tiers des cas, la maladie se stabilise, voire régresse. Chaque endométriose est unique : le suivi permet de voir comment la tienne évolue.
Source : EndoFrance, livret ↗
Ces chiffres sont des ordres de grandeur issus de sources publiques. Ils ne permettent pas de prédire l’évolution de ta maladie.
Quand les mots ne viennent pas : des phrases à adapter pour parler à un proche ou à un soignant, et des réponses aux remarques qui blessent. Tu n’as aucune obligation de te justifier. Chaque phrase se copie en un appui.
L’essentiel
Explique ce qui se passe, ce dont tu as besoin et ce que l’autre peut faire. Tu n’as pas à justifier ta douleur par une image d’IRM.
« Aujourd’hui j’ai mal et je suis épuisée. J’ai besoin que tu m’écoutes et que tu prennes le relais sur [tâche]. Si la douleur augmente, je te dirai ce qui m’aiderait. »
Pour une situation immédiate, prépare une alerte. Pour décrire l’évolution des symptômes, partage un extrait choisi du journal.
Note quand la douleur apparaît, son intensité, ce qu’elle empêche de faire, les traitements essayés et les résultats déjà obtenus. Demande qu’on t’explique la suite, même si l’imagerie est normale.
« Mes douleurs reviennent [fréquence] et m’empêchent de [activité]. Mon IRM n’a pas montré de lésion. Qu’est-ce que cela permet de conclure, quelles autres causes faut-il rechercher et quelle est la prochaine étape ? »
Retrouve tes rendez-vous et tes comptes rendus dans Mon carnet santé.
Messages au médecin du travail, au manager, demande de télétravail : tout est dans le Kit travail. Pour l’école, voir l’espace ados.
Kit travail → Espace ados →Pourquoi ça blesse : on voit seulement ce que tu choisis de montrer.
CourteÇa ne se voit pas, mais c’est bien réel.
Pour expliquerC’est une maladie qui ne se voit pas de l’extérieur. Les jours où je souris, je peux quand même avoir très mal.
Poser une limiteCe n’est pas à toi d’évaluer ma douleur. Je te remercie de me croire.
Pourquoi ça blesse : ça remet en doute ta parole.
CourteNon, c’est une maladie reconnue, avec des lésions.
Pour expliquerL’endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Ma douleur a une cause physique, même si elle ne se voit pas.
Poser une limiteJ’ai besoin que tu me croies. Sinon, je préfère ne pas en parler maintenant.
Pourquoi ça blesse : un projet de vie n’est pas un traitement.
CourteUne grossesse ne guérit pas l’endométriose.
Pour expliquerUne grossesse peut mettre la maladie en sommeil, mais les symptômes peuvent revenir ensuite. Et avoir un enfant, c’est un choix qui m’appartient.
Poser une limiteMes projets de vie, c’est entre moi et mes proches. Je préfère qu’on change de sujet.
Pourquoi ça blesse : la fatigue chronique est un vrai symptôme, pas un manque de volonté.
CourteOui, la fatigue fait partie de la maladie.
Pour expliquerQuand je dis que je suis fatiguée, je veux dire que mon corps lutte en continu. Ce n’est pas une question de sommeil ou de motivation.
Poser une limiteJ’ai besoin de repos aujourd’hui. Je te dis quand je serai mieux.
Pourquoi ça blesse : ça banalise une douleur qui peut être invalidante.
CourteCe que je vis dépasse de loin une gêne de règles.
Pour expliquerJe ne parle pas d’une petite gêne. Ma douleur m’empêche parfois de travailler, de dormir ou de sortir.
Poser une limiteComparer ne m’aide pas. Ce qui m’aide, c’est que tu m’écoutes.
Pourquoi ça blesse : ça sous-entend que tu n’as pas assez essayé.
CourteMerci, je fais déjà ce que je peux avec mon équipe médicale.
Pour expliquerCertaines choses me soulagent un peu, mais aucune ne guérit la maladie. J’ai surtout besoin de soutien, pas de solutions toutes faites.
Poser une limiteJe gère mon suivi avec mes soignants. Si tu veux m’aider, demande-moi de quoi j’ai besoin.
Pourquoi ça blesse : une maladie bénigne peut quand même peser lourd au quotidien.
CourteÇa pèse beaucoup sur ma vie de tous les jours.
Pour expliquerCe n’est pas une maladie mortelle, mais elle peut être très invalidante : douleur, fatigue, rendez-vous, projets à reporter.
Poser une limiteJe ne cherche pas à me comparer. J’aimerais juste que tu prennes ça au sérieux.
Pourquoi ça blesse : annuler n’est pas un caprice.
CourteJ’aimerais bien, mais mon corps ne suit pas ce soir.
Pour expliquerSi je pouvais venir, je serais là. Les jours de crise, je ne choisis pas. Je te propose qu’on se voie quand je vais mieux.
Poser une limiteAnnuler me coûte déjà. Merci de ne pas m’en vouloir.
Besoin de prévenir quelqu’un maintenant ? Préparer une alerte →
Dix petits moments imaginés pour Endogirl : une vague, une bouillotte, un jardin, ta bulle de confort… pour calmer le souffle, faire moins de place à la douleur ou penser à autre chose. Aucun score à battre.
Ces exercices aident à traverser un moment difficile, ils ne remplacent pas un soin. Si l’angoisse ou la tristesse prennent trop de place, parles-en à un médecin ou un psychologue. Idées noires : 3114, 24 h/24.
Pour les jours où la douleur, la fatigue ou l’incompréhension pèsent. Ces phrases ne soignent pas et ne remplacent pas un soutien : elles sont là pour te rappeler que ce que tu vis compte.
Si ces mots ne suffisent pas et que tu as des idées noires, appelle le 3114 (gratuit, 24 h/24). En cas d’urgence médicale : 15 ou 112.
Calculés à partir de ton journal, directement sur ton appareil : rien n’est envoyé. Ils t’aident à repérer des tendances et à en parler en consultation.
Touche un jour pour voir ce que tu as noté, ou pour le compléter.
Plus la couleur est foncée, plus la zone revient souvent dans tes journées. « D » et « G » indiquent ta droite et ta gauche.
Ces vues ne posent aucun diagnostic. Une douleur nouvelle, inhabituelle ou qui s’aggrave mérite un avis médical. Mon bilan pour le médecin → · Préparer mon rendez-vous →
Un résumé précis et structuré de ton journal : chiffres, courbe de la douleur, mois par mois, symptômes, localisation, traitements et consultations. Montre-le en consultation, imprime-le ou enregistre-le en PDF.
Sur iPhone : « Imprimer », puis dans l’aperçu, « Partager » pour enregistrer en PDF ou l’envoyer. Le bilan contient des données de santé : c’est toi qui choisis à qui le montrer.
Ce bilan reprend ce que tu as noté : il ne pose aucun diagnostic et n’est transmis à personne automatiquement, c’est toi qui décides de le montrer. Il aide ton médecin à voir l’évolution, la fréquence des crises et ce qui a été essayé.
Note tes traitements, coche-les dans ton journal les jours où tu les prends, et garde la trace des effets ressentis et de ce qui t’aide. Tout reste sur ton appareil et apparaît dans ton bilan pour le médecin.
💡 Comprendre ce que fait mon traitementLes comparaisons de douleur avant et après le début d’un traitement sont de simples moyennes de ce que tu as noté : à interpréter avec ton médecin.
Une fois par mois, quelques questions pour suivre comment tu vas, au-delà de la douleur. Les résultats restent sur ton appareil et apparaissent dans ton bilan pour le médecin.
Questionnaire international validé, 5 questions. Pour chacune, indique ce qui se rapproche le plus de ce que tu as ressenti au cours des deux dernières semaines.
Indice de bien-être de l’OMS en 5 items (WHO-5, version 1998), traduction française. Sources : INSPQ ↗ · revue scientifique, 2015 ↗
Cinq repères d’Endogirl, de 0 (aucun impact) à 10 (impact maximal). Ils ne sont pas validés scientifiquement, mais ils aident à voir ce qui pèse le plus.
Ces questionnaires servent de repères, pas de diagnostic. Si tu te sens mal depuis plusieurs semaines, parles-en à un professionnel. Idées suicidaires : 3114 (gratuit, 24 h/24).
Un rappel pour noter ta journée, prendre un traitement ou remplir ton questionnaire du mois. Il passe par le calendrier de ton téléphone : rien n’est envoyé à un serveur, et personne d’autre ne le reçoit.
Sur iPhone : après « Ajouter à mon calendrier », touche « Ajouter tout ». Ton téléphone te préviendra à l’heure choisie. Le texte discret affiche seulement « Endogirl : un petit moment pour toi », pour que personne ne lise ce que tu suis.
Un widget pour l’écran d’accueil de l’iPhone demande l’application installée depuis l’App Store : il viendra avec elle. En attendant, ajoute Endogirl à ton écran d’accueil (dans Safari : Partager, puis « Sur l’écran d’accueil ») et utilise la saisie express en haut du journal : douleur et règles en deux gestes.
Ouvrir la saisie express →Contacts et équipes identifiés dans la région. Vérifie les coordonnées et les conditions de consultation sur la fiche de la filière avant de prendre rendez-vous.
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Le journal, le carnet santé, les documents joints, les personnes de confiance que tu enregistres, les résumés de rendez-vous et les messages d’alerte sont créés et conservés sur ton appareil. Endogirl n’y a pas accès et ne les reçoit pas. Tu peux les protéger par un code (chiffrement), les exporter, les restaurer ou les effacer depuis Mes données. Quand tu partages un extrait (partage, SMS, sauvegarde), c’est toi qui choisis où il va.
Pas de publicité, pas de revente de données, pas de profilage, pas de mesure d’audience ni de traceur publicitaire. Ton navigateur conserve seulement une session de connexion, strictement nécessaire, supprimée à la déconnexion.
Certains prestataires peuvent être établis hors de l’Union européenne ; les transferts sont alors encadrés (clauses contractuelles types ou décision d’adéquation) [À VÉRIFIER avec chaque prestataire].
Tu peux demander l’accès à tes données, leur rectification, leur effacement, la limitation ou l’opposition à leur traitement, leur portabilité, et retirer ton consentement à tout moment. Tu peux supprimer ton compte et tous tes messages directement dans Échanges, rubrique « Mon compte ». Pour tout autre droit, écris à info@endogirl.fr ; nous répondons dans un délai d’un mois. Si tu estimes que tes droits ne sont pas respectés, tu peux saisir la CNIL ↗.
L’application, avec son compte, est réservée aux personnes de 15 ans ou plus.
Les données locales peuvent être chiffrées (AES-256-GCM) avec ton code. Les échanges avec le serveur passent par des connexions chiffrées, et des règles d’accès limitent ce que chaque membre peut lire. Aucune sécurité n’est absolue : en cas de violation de données, tu serais informée dans les conditions prévues par la loi.
Cette politique peut évoluer ; la date de mise à jour figure en haut de page. Voir aussi les mentions légales et les règles de la communauté.
Dernière mise à jour : 1er octobre 2026 · version provisoire à valider avant publication.
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Application et site : [À COMPLÉTER : nom, adresse et numéro de téléphone de l’hébergeur]
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Endogirl est une application d’information et d’organisation personnelle. Ce n’est pas un dispositif médical : elle ne pose aucun diagnostic, ne prescrit rien, ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé et ne transmet aucune donnée à des soignants. En cas d’urgence, appelle le 15 ou le 112.
Les messages de la communauté sont publiés par les membres, sous leur responsabilité. Pour signaler un contenu, utilise le bouton « Signaler » ou écris à info@endogirl.fr.
Les textes, schémas et le logo d’Endogirl sont protégés. Les informations de santé s’appuient sur des sources publiques citées dans chaque rubrique (Assurance Maladie, HAS, Santé.fr, Inserm et autres). Les liens externes mènent vers des sites tiers dont le contenu n’est pas maîtrisé par Endogirl.
L’accès à l’application complète est envisagé par abonnement mensuel de [À CONFIRMER : 5 € TTC par mois ou 20 € TTC par an]. Le paiement, le renouvellement et la résiliation passent par l’App Store ; les demandes de remboursement s’adressent à Apple. Tu peux résilier à tout moment dans les réglages de ton compte Apple.
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La voix des mini-vidéos et des consignes de respiration est une voix de synthèse enregistrée avec Piper (licence MIT), voix « siwis » entraînée sur la base SIWIS de l’Université d’Édimbourg (licence CC BY 4.0).
Les voix anglaise et espagnole sont aussi des voix de synthèse enregistrées avec Piper : voix « southern_english_female » (licence CC BY-SA 4.0) et voix « MLS 9972 » issue de la base Multilingual LibriSpeech (licence CC BY 4.0).
Droit français. Voir aussi la politique de confidentialité et les règles de la communauté.
C’est fini 💗